さゆろぐ

難病患者の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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うつ病

やっと宿題が終わりました・・・

今週も、ダメダメなまま過ぎていきます。 さゆです。 大変だった・・・宿題 来週に迫った 研究所への再訪。 blog.sayuri-f.com 持たされた宿題。 無理にしなくても、できなくても構わない。 と言われていましたが、 それで結果が違ってくるのなら やっておき…

灯台下暗し?そして、予習!

こんにちは。 痛み止めがやっと効いてきました さゆです。 考えることは来月の・・・ 講習のことばかり。 600ポイントを使って、 前日のホテルを予約しました。 これで一安心? が。 10:00チェックアウト。 ん? すごく近いホテルを取ったけど 科目…

闘い終わって、日も暮れて・・・

昼に一度目覚め、今18:00 本格的に起き上がったさゆです。 普通なら、難しくはないのだけど 昨日受けてきた「講習と効果測定」 大変大変!と連呼していますが、 本来の講習をちょこっとだけ。 確かに長時間。 すぐにテスト。 毎回、不合格者はいるよう…

I-Padで打った記事が一瞬で消えちゃいました(涙)

やっと帰ってきました! さゆです。 カプセルホテルの寝心地 初めてのカプセルホテル。 いざ、睡眠。 となると、あれ??? 床に薄い布団を敷いている感じ? だんだん、痛くなってきました・・・。 布団に触れる関節が、痛い。 う・・・痛い・・・。 途中で…

久しぶりに声出して笑った!

笑うことは健康にいい! と言いますが、 そのあとは、普通に疲れます・・・。 こんばんは。さゆです。 今日も愉快なTwitter村 最近、「ぶろぐ散歩」ばかりで ご挨拶くらいでご無沙汰になっていた Twitter村。 ちょっと、里帰り? ふぅ・・・。 顔面崩壊寸前…

「うん。なってみるといいよ。」と、私も言いたい。後悔しても知らないよ?

Twitterから「ほっしーさん」のツィートをお借りしました。 昨日の記事、1000文字もない短い文だけどよく読まれてる。当事者としては、こんな検索ワードがあるのはけしからんねえ!!は?「うつ病になりたい」とか、正気かね?君は https://t.co/DZvBHk1eEY—…

毎日はできないけれど。コツコツ、宿題やっつけ中!

気力も体力も急降下中 さゆです。 GW終わっちゃった・・・。 私には関係ないか! やっと、やりはじめました。宿題。 忘れていたんじゃなくて やる気にならなかった「宿題」 blog.sayuri-f.com 昨日、やっと手をつけました。 今日の午前中もやりました。 まだ…

辛い症状にやっと病名が付いた日ーSLE(全身性エリテマトーデス)

さゆです。 難病「膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE) と診断された。その頃のことです。 「膠原病」の専門医を探して・・・ 膠原病を診てくれるという医師を訪ね、 やっと膠原病の検査をしてもらえたのが 平成18年の2月でした。 そして、一回目の検査…

障害者手帳の申請

さゆです。 手帳の申請をすることになりました。 blog.sayuri-f.com 申請書を手に入れましょう。 はい!私 もう、持ってま~す! 自立支援は一年ごとに申請が必要。 ちょうどその手続きに行った際、 もう一人手続き中の方がいて 手帳の申請をしていたんです…

傷病手当金ー退職後1回目の申請分。その後。

3月、一度提出した 退職後初めての申請書。 blog.sayuri-f.com 返ってきちゃったんです。 その後、退職前の申請書が処理されて 入金を確認。 翌日に「返送されてきた申請書」を 再郵送しました。 なんと!!! ポストインから9日目に 入金されていました!…

ホントに?! 障害者手帳の診断書を書いてもらうことに!

こんばんは。 朝からカラスの鳴き声におびえ 通院の支度途中で 過呼吸発作をおこしちゃいました! さゆです。 なんか、もう最近 疲れちゃうなぁ・・ でもでも、 世の中はGWです。 行っておかなければ。 見るからにボロボロで到着。 しゃべる気力もなく ノー…

研究に協力!腸内フローラはどうなった?

朝の雨は・・・ひどかった! 駅から研究所までの間に 連続3回、車に水をはねられた さゆです(+_+) 濡れることは想定内で 乾きやすいガーゼ素材を着ていましたが 絞れましたよ・・・水。 歩道歩いてて、こんなにかけられるとは 思いもよらなかった・・・。 …

研究センター実施の研究検査に申し込んでみました。

こんにちは! さゆ(@momosakubeamaro)です。 こちら ↓ 過去記事の sayuri.hateblo.jp この記事に参加申し込みをしてみました。 詳しい説明は行った際に聞くのですが、 なにやら「遺伝子検査」なんてのもやるようです。 が、遺伝子検査の結果は教えてもらえ…

ただの体調日記ー読む価値なし!

水曜日に体験した 外出先での発作。 その後も気圧変化が激しかったり 精神的なものだったりで なかなか調子が戻りませんでした。 パニック発作? 一度体験すると 外に出るのが怖くなる。 と聞きますが、そんな感じでしょうか? 鉛様麻痺でベッドで過ごす時間…

気になる「腸内フローラ」ー熟年ばんざい から・・・

熟年ばんざい というフリーペーパーがあります。 ポスティングされていたりして 時々読んでいます。 今回初めて気が付きました。 熟年とは「50歳から」 おぉ!!! 純粋に驚愕 そうね。そうだよね。 やはり、自分を見失っているようです・・・。 ところで…

気象病?!影響を強く受けた結果・・・。

気象病 ↑(wikipediaさんにリンクさせていただいています) ここ数年よく耳にしますね? 「頭痛ーる」 というアプリ、使っていらっしゃいますか? 気圧をはじめ、気温や天気などを予測し、 住んでいる地域も指定できて、自分の体調も書き込める。 とっても便…

難病と仕事ー休職するしかなかった『症状』

只今、失業中。 「休職期間満了」によっての事実上の解雇。 なぜ、復帰できなかったのか? 1年にわたる休職の「症状」はどのようなものだったか? 今現在、辛い症状と闘いながら 踏ん張って勤務している方に なんらかの形で参考になればいいな。 と思い、恥…

え?私がうつ病?!・・・なにはなくとも「自立支援医療受給者証」の申請を!

うつ病 と診断された時って、どんな感覚だろう? ショックかな?あきらめかな?不安かな? 私の場合は 『あぁ、やっぱり』でした。 SLEで精神状態が悪化する場合があることを 知っていたのもありますし、 職場環境から『この状態って心身ともにかなりヤバ…

傷病手当金

今年(2018年)2月に事実上の解雇により 只今失業中です。 今現在、どのように生活の糧を得ているか? 病気の方はとくに気になるところだと思います。 「傷病手当金」 こちらを現在いただいています。 この制度は健康保険(けんぽ等)に1年以上加入し…

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