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難病患者の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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アミロイドーシス疑い検査からの他科コンサル②-内視鏡検査に至るまでの検査

「アミロイドーシス疑い」の検査を

大学病院で受けることになり、

まずは「膠原病科」で診察。

話をして、血液と尿を取って初回はおしまい。

大変珍しい病気という事もあり、担当ドクターも

「まぁ、可能性は低いんじゃないかな?」と言う感じでした。

ただ「炎症がどこで起こっているのかを確かめて治療しましょう。」

と言っていただけてすごくうれしかったのです。

30年も続く謎の炎症反応。原因を突き止めてくれるんだ!

 まぁ、その期待はあっさり、ばっさり、担当ドクターに

切って捨てられることになるのですが・・・

 

2回目は1週間後。

前回の検査結果を聞きに行きます。

診察室に入るなり

「結構ばっちり出てましたよ!」と担当ドクター。

(先生?なんか、うれしそう・・・?)

なんでも「アミロイドーシス」の可能性が上がってきたようです。

・「SAA(アミロイド蛋白)」が出ていた。

・「たんぱく尿」が出ている。

・他の「炎症値」を表す数値も高い。

等に加え、シェーグレンであることもここでわかりました。

これで、関節リウマチであればその可能性も

ますます高まり、治療法も定まるとのこと。

もちろん、消化器官へのアミロイド蛋白の沈着も確認が必要です。

その場で消化器内科への予約を入れていただき、

帰りに感染症とリウマチを調べるための採血をして2日目は終了しました。

 

ここで、ちょっと横道に・・・

普段はクリニックで「SLE(全身性エリテマトーデス)」の

管理をしていただいています。主治医は大学病院で膠原病を専門に

していましたが、今はお父様の跡をついでクリニックで往診などもやりつつ

膠原病友の会」の県内の医療相談なども受けている方です。

クリニックなので毎回、にこにこ現金精算。

この病気でも「受給者証」を取得しているので

本人負担は「3割」のところ「2割」で診療と薬を頂いています。

(本当に感謝!)

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大学病院と言えば・・・自動精算機!

クレジットカードが使える!と思っていました。

私は「Tポイント」を貯めているので

薬局もその基準で選んでいます。

(Tポイントが貯まる!カードが使える!)

が・・・「受給者証」を使う患者は

「指定難病医療費自己負担上限月額管理票」

(ながいなぁ・・・上の写真がこれです)

に毎回必ず記入が必要です。

自動精算機じゃ記入してくれない・・・。

なのでこちらも毎回窓口でにこにこ現金精算でした。

(Tポイントがぁ・・・!)

この指定難病の制度とか市区町村でのバックアップ体制なども

そのうち書いてみたいと思います。

 

話を戻して・・・

3回目は「消化器内科」へ受診です。

院内紹介なのにまた「問診票」からです・・・

受診するのは「紹介されたから」カルテに、紹介状に

全部書いてあるよぉ!と思いつつ、記入。

『めんどくさい』があふれ出て、すんごい文字であったことを白状します。

そして初対面の「消化器内科」の担当医。

女医さんでした。とてもキッチリしていらっしゃいます。

こちらの目を見て、挨拶。

名乗るときには名札を見えやすいように

掲げてくださいました。

このようなドクターは初めてです。

軽く感動。

そして、先ほど書いたすんごい文字の

問診票を心から恥ずかしく思いました。

(教訓:ひとつひとつ丁寧に向き合おう!)

診察も丁寧です。私の消化器官の不調について耳を傾け

腹部の触診もし、今までの内視鏡検査の経験とその時期から

「上部・下部」両方の内視鏡検査をすることに決まりました。

 

この記事を書いている今現在、

すでに「アミロイドーシス疑い」はなくなりましたが、

消化器内科にはしばらくお世話になるかもしれません・・・

消化器官の不調は一時に比べかなり落ち着いていますが、

まだ日常生活にも影響が出ています。

薬で調整・・・しかないようです・・・。

 

長いですね・・・私の文章。

さぁ、いよいよ

恐怖の内視鏡検査だ!

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