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難病患者の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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「全身性エリテマトーデス」

全身性エリテマトーデス これが私の持病になります。

(色文字はそれぞれの説明サイトへつながっています。

難病情報センター」とリンクさせてみました。)

 

最近、検査でシェーグレンの抗体も出てしまいましたが

ドクターいわく

「これはこれ以上検査してもあまり意味がないので

今後ドライマウスの症状が出たら、あぁ、シェーグレンのせいだな。ってことで」

と言われました・・・

 そうなんだ・・・

まぁ、ドライマウスの症状は昨年から強く出ていて

薬も処方されていますし、それでいいのかもしれません。

 

この病気、女性に多いと言われていて実際そのようなのですが、

男性の方も結構いらっしゃいます。

女性ホルモンが関係してる?と言われていますがどうなんでしょうね?

 

 私がSLE(全身性エリテマトーデス)と判明したときは、

強い症状があったわけではありません。

とある手術でお腹にメスを入れたあと退院後も体調がすぐれず、

自分から膠原病ではないか?と疑いを持ち、

専門医を探して検査してもらい発覚しました。

 

 病名が分かったことで当時は何となく安心したものですが、

甘かったです。甘々です。

以降、体調不良のまま現在に至っています。

無理をかさねてうつ病も発症。

 昨年秋ごろからは、新たな症状も出現してきて

心身共にズタボロです。

だんだん弱々しくなる様をみた主治医が「アミロイドーシス」ではないかと

大学病院へ紹介状を書いてくださって今年に入ってから検査を続けています。

 「アミロイドーシス」と言う病名ご存知ですか?

これも難病なんです。それも結構厄介な。

しかも患者数がとても少ないそうです。

実際、この病気に関しては難病ブログを探しても

数人ヒットした程度でした。

「アミロイドーシス」については、検査のことも含め

また別の機会に・・・。

 

SLE(全身性エリテマトーデス)

この病気は症状が人それぞれ。まるでオーダーメイドのような病気です。

私自身は現在

易疲労(疲れやすい)

日光過敏(日差しに弱く皮膚疾患が発生)

神経症状(うつや聴覚過敏、呼吸障害)

関節痛・筋肉痛

睡眠障害

免疫異常

自律神経障害

などなど・・・?改めて考えるとよく思い出せない?

と、言うような脳への影響が今一番困っていることですね。

 

SLEの関節炎はリウマチと異なり変形や破壊はおきません。

でも、痛いんですよ・・・。

細い針でプスプスと関節の中を刺されているような痛みや

折れそう・・・取れそう・・・というわけのわからない痛みも生じます。

これらは血液検査の炎症反応に出てきます。

 

でも、今現在一番困っている病態は

腎臓にはびこる大量の結石と

突然襲ってくる消化器障害

かもしれません・・・。

 

 

 

 

 

 

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