さゆろぐ

50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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ブログをはじめて1年経ちました。

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こんばんは。真夜中のさゆです。

 

10日目で1日だけ更新が間に合わなかったけれど。

3月31日はぶろぐを始めた日なんです。

 

1年前はしんどさで言うと今よりひどくて、

「アミロイドーシスの疑い」の検査で、1週間に1・2回通院し、心身ともに病んでいました。

 

アミロイドーシスではなかったけれど、体調は良くならず。

SLEからだ。SJS?うつから?

と主治医が互いに、けん制し合っているようにも見え、なかなか診療ははかどりません。

 

明日は膠原病の主治医のところへ。

通院だけの療養生活が3年目に突入しています。オソロシイ。

 

 

サブブログ、今日には間に合いませんでした。

1ページしか書いていないサブブログ。

ちょうどこの日に立ち上げたかったのですが、

内容が内容だけに、しばらくは過去物語になりそうです。

体調戻して取材に行きたいなぁ!

 

その上、部屋の整頓が進まぬままにベッドを移動したりして

物のありかが不明ばかり。

サブブログで使いたいものまで、どこかに隠れてしまって・・・。

 

断捨離が進まぬと、ブログも進まぬという。。。

 

 

なにもない雑記ブログ。にするつもりは当初はまったくなくて

お役に立てる情報を入れたかったんです!本当に。

 

次の1年の目標は、続けること。

そして、出来れば意味を持たせたいな。

 

まだ支給はされていないですが、障害年金をいただく私。

そこからまた、新しいやりがいを見つけ、自立してゆく過程を残せるようになりたい。

 

やっぱりそう考えると、脳をはじめ身体中で起きている炎症反応を抑えなければ。

 

今年は、いい治療法が見つかればいいな。

 

私は、民間療法やエビデンスのない治療法は受けない方針です。

相手が医師であってもです。

 

まぁ、お金がないって言うのも大きいですが

標準治療でよくなるのが望ましいじゃないですか?

 

でも、新薬の検体になるとかは積極的に参加したいです。

なんというかめんどくさい身体ですが、それなりに意義を持って生きていたい。

 

この先、また楽しい人生がおくれれば一番ですが、

そうでなくてもなにか、したいんでしょうね。

 

思い込まずに、追い詰めずに、自分のペースがどんなだったか?

慌てずまずは自分のために探していこうと思っています。

 

つまらない更新でも読みに来てくださるみなさまが、一番の支えです!

 

また1年。「さゆろぐ」と新しく準備中の「旅さゆ」

なんとかUPできるように善処しますので、よろしかったら

遊びに来てくださいね!

 

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