さゆろぐ

50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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病名が増えていく。治療方法はないらしい。難病患者。病名一覧。

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一昨日ぶりです!さゆです。

 

去年から、他科にコンサルに出されることが多くなりまして・・・。

病院通いで消耗し、職業セミナーで疲弊しております。

 

さて。自分の病名がちょっと増えてきたら

わけわからなくなってきました。

 

とりあえず、まとめてみました。

抜けがあったら、こっそり増やしときます。 

 

全身性エリテマトーデス

おかげさまで、たぶん落ち着いています。

でも体中のあちこちで謎の炎症が続いているのは

こやつのせいかもしれません。

 日光過敏あり。

シェーグレン症候群

こちらは、去年大学病院で「アミロイドーシス」の検査を受けたついでに

発覚しました。

なかった抗体がしっかりはっきり、いきなり出現。

 

確定診断はせず、全身性エリテマトーデスと一緒に治療しています。

ドライマウスがつらい。

敏感になった口内は、味覚が鈍り、味がよくわからなかったりします。

あと乾燥肌。背中がクリーム塗れてなくて、つらいです。

 

筋肉痛と関節痛はこちらかな?

関節炎あり。

 

うつ病

これが一番症状がきついかもしれないです。

倦怠感が半端ない。

ただ、シェーグレンでも倦怠感が強く出るそうで・・・。

 

ここ数年、一人で電車に乗れなくなりまして。

電車の車体が私の体を、引き寄せるっていうか・・・。

くまの護衛付き。

 

副鼻腔炎

子供のころに、きちんとした治療を受けていなかったため

慢性化というか、いつも低炎症。

クラリス・抗生物質を毎日飲んでいます。

 顔の奥や目の奥、耳の中も時々痛くなります。

 

低呼吸・低酸素血症

「睡眠時無呼吸症候群」の親戚みたいな症状です。

呼吸が浅く、体の隅々まで酸素がいきわたらず、

常に身体が酸欠状態。

 

不眠症・過眠症

睡眠が浅く、レム睡眠ははっきりあるが、

ノンレムを4段階で評価すると1段階目と2段階目の深さまでしか

到達していません。深く眠れていないという結果がでました。

 

そして、疲れが取れず浅い睡眠を長時間取り続けてしまいます。

 

眠るときだけ、酸素を強制的に吸入しています。10/1~。

まだ、つらさは全く変わっていません。

 

腎臓・尿路結石・水腎症

20歳からのおともだち。

施術・入院・ドレーン挿入。

いつまでたっても、無くなりません。

砂のようなものが超たくさん。

たまに6mmのものも、自己排出。痛いです。

片方の尿管が完全に詰まって、水腎症になったことも。。。

 

腎結石がすべて砂金だったらいいな。

 

 右鎖骨の片側の端の変形と炎症

レントゲン撮って貰いました。

 

骨の端がちょっと上向いてました。

それが変形らしいです。

上向いているんで、皮膚も盛り上がって

腫れています。痛いです。

 

先生曰く、「あぁ。変形してるね。ちょっとね。」

     「うん。痛いだろうけど、機能的には問題ないところだから。」

 

・・・・・・?

結果。そのまま、痛みを自己コントロールせよ。とのこと。 

 

 

 

 線維筋痛症の偽というか、軽いもの?

これは膠原病の主治医が、私が痛い痛い言うものだから、

背中に回って触ったりして、私が痛がる様子を見て言った病名。

 

診断のポイントがあるけど、確定してもいいことないから

確定しないんだそうです。

なのに、紹介状には毎回「線維筋痛症のような症状あり」と加えるという。

 

 ・・・。あとは?思い出せません。

昨日から2日がかりでここまで書きました!

 

昨夜からだるくて、しんどくて。

ベッドに沈み込んでいます。

 

明日こそ。片づけを!⇐ 諦めが悪い💦

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