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50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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膠原病。知らない人も、いつなるか分からない!紹介状をもらったらすぐに、病院へ!!!

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こんばんは。さゆです。

 

膠原病ってわかりますか?

 

膠原病と聞いてすぐに、ピン!とくる方は

患者さん本人か、関係者の方ですよね。

 

驚いたことに、看護師さんでも専門が違っていると、

あまり詳しくないんです。

 

膠原病は一つの病名ではありません。

 

私で言えば、膠原病の中の

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群にかかっています。

 

自己免疫疾患という大きなくくりの中に含まれますが、

まだまだ原因も治療法も確立されていません。

 

しかし医学の発展・新薬のおかげで、

患者さんも治らないまでも長生きできるようになっています。

 

それこそ、30年も前には死亡率もかなりあったようです。

 

この病気の怖いところは、個人個人で全く出る症状が違う事。

同じ病名でも。です。

 

 

 

記事の中の55歳の女性は、大きな病院への紹介状をもらいながら

放置していたために右足をくるぶしから下全部を失ってしまいました。

 

「レイノー現象」

気になった方はぜひ記事もご覧ください。

膠原病の患者さんによく出る症状ですが、

実はこんなに怖い症状なんです。

 

壊疽(えそ)・壊死(えし)

命を守るために、壊死(えし)した部分は

切り離されます。

そう。失うんです。

 

自分の身体は自分で守らなければ!

自分は健康だから、ちょっとくらい放っておいても大丈夫。

 

なんて・・・考えずに、医師の忠告にはちゃんと耳を傾けてくださいね?

 

膠原病患者・さゆからのお願いです。

 

新型特急・ラビューに初乗車!

 

特急に乗ってしまうと、20分で着いてしまうし、

本来降りる駅の一つ先まで行ってしまうのですが・・・。

 

初めて本物を見てみたら、乗りたくなってしまいました!

 

新しい車両って気持ちいいですね!

床もふかふか!

 

保健センターと通院を2つ片づけてヘロヘロだったので

リクライニングシートにも癒されました。

 

特急料金400円也。

 

たまにはいいよね?こういう贅沢も。

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