さゆろぐ

難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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年に一度。「指定難病医療給付」継続申請のこと。

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こんにちは、さゆです。

 

昨日はひさしぶりの運転で

疲れ切ったのか、神経が高ぶったのか・・・。

一睡もできず朝を迎えて・・・

昼過ぎに、起きました。

おはようございます。

 

指定難病医療給付

 

これ  いろいろ変わりすぎて。

そして年々、対象に入るのが難しくなってきています。

 

去年の申請の際には、審査に通らないだろう。

と思っていたので、給付証が届いたときには

驚きと安堵と、複雑な気持ちでしたね。

 

結果的に、今年初めに大学病院での検査が続いたので

とても助かりました。

 

でも、知り合いの闘病仲間には

この制度の対象ではなく、それでも身体症状はとても強く出て

まだまだ必要な方たちに、制度が行き渡っていないというか。

 

動かない辛い状態の身体を

車いすで、それもリクライニングで

そんな状態で、政治的にも世間にも

啓蒙活動をしている当事者の方が、いらっしゃいます。

 

私の患っている「全身性エリテマトーデス」

今は対象疾患で研究も進み、

発症してからの予後(よご。医学的データから予測した経過や生存率)

も画期的に伸び、生活習慣病と合併してしまう

という別の問題がでてきています。

 

「膠原病」と言っても、病名ではないんです。

その中に「全身性エリテマトーデス」や「シェーグレン症候群」

をはじめ、いろいろな病気が含まれています。

自己免疫疾患。(アレルギーなどで言うと、花粉症なら

花粉を感知した身体が、花粉を抑えるための抗体を作り出して

身体の中で、闘います。その際に出現する症状が

鼻水だったり、目のかゆみや・・・みなさんもよくご存じの症状です。)

 

自己免疫疾患では、「異物・アレルゲン」と呼ばれるものが

なぜか自分の身体の、正常な細胞になってしまう病気です。

 

人によって、ターゲットになる細胞は違います。

それらの症状もまた多様です。

 

そして「ステロイド」と呼ばれるプレドニンなどや

免疫抑制剤を使って、自身の身体への攻撃を緩和させます。

が免疫を抑えるがために、他の疾患にもかかりやすくなると言う・・・。

 

これらの病気も、初めは患者が孤独でした。

一部の患者さんが立ち上がって、患者会を作り

今は全国規模で活動しています。

 

立ち上げの頃のスタッフも

まだまだ現役で頑張ってくれています。

ここからも、予後が飛躍的に延びたこと。

そんなに昔の話ではないこと。

など、お分かりいただけると思います。

 

私の住む県の患者会。

代表が昨年亡くなりました。

 

病気を押して、大きくなった会を

懸命にささえて、患者の相談にのってくださっていた

自身も「全身性エリテマトーデス」の患者でした。

 

引き継ぎなども行えなかったそうなので、

突然のことだったのかもしれません。

 

この「指定難病医療給付」ですが

名称も変われば、内容も毎年変わっていき、

給付の内容も、年々厳しくなってきています。

 

昨日は、新しくなった「臨床調査個人票」を

主治医にわたして、検査を受けてきました。

 

今までは、コンピュータに作成した調査票に

個人のデータを書き込んだものも受け付けてくれたのですが、

今年は配布された用紙じゃないとダメみたいです。

医師の負担も、大変なものだと思います。

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昨日の診察

いつもなのですが、しゃべり続けると

声がすぐにかすれてきます。

昨日は、症状を細かく聞かれますし、

私も、生活の中で困ったことや新しい症状など

主治医に伝えなければならないことが、たくさんあります。

 

検査の数値的には、そんなに重症者ではないはず。

なのに、どんどん、症状が悪化してきます。

 

精神症状が、どのくらい関連しているのかも

謎な部分。

 

シェーグレンの症状が強く出ている可能性も

あるとのことで、ステロイドを服用する事も提案されましたが

私の精神的な状態の悪化もあって、

主治医も躊躇しています。

 

ステロイドは、一度副作用がひどく出て

止めた経験があるので、私としても飲みたくはない。

 

春に受けた、神経精神センターの研究所の検査結果。

間に合えばよかったのになぁ。

 

新しいなにか、が見つかって

治療に役立つことも期待してたのだけど。

今月末くらいには結果をまとめたレポートを

頂ける予定なのだけど。

 

精神のほうで「手帳」の申請をした旨も報告しました。

 

うちは、病気でも働かなきゃならないし、

でもこのままでは、普通の勤務は無理だし。

 

膠原病の担当医からすれば、

具合が悪くて、通院時期が思うようにいかなかったり

なかなか通えなかったりはするけれど、

どんなに頻脈であろうと(駅からの移動で)

杖がないと歩けなくても、

「障害」とは結びつかなかったのか、

驚かれました。

まぁ、働けないっていうよりは、

もう寝たきり。手足が使えない。

というような状態が「障害」なのでしょう。

 

そういう意味では、ひとりで生活をまわせていないし、

ほとんどをベッドで過ごしているし、

何とか動ける時に通院しているので

本来の姿を主治医は見ていませんものね。

 

いわゆる「セルフ・ネグレスト」状態が今の現状です。

 

この状態が、うまく審査で伝わるのか?

毎年、ドキドキなこの時期です。

そして、病人には金銭的にも体力的にも

とってもきつい状況です。

 

さぁ、昨日の診察で出されたお薬を取りにいかないと。

新処方なので、さきに処方箋を送っておきました。

 

やはり在庫がなかったようで、さきほど

準備が整ったとのメールが。

 

効くかな?新しい薬。

 

それでは!

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