さゆろぐ

50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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ブログをはじめてちょうど9か月。今年出会った・お付き合いいただいた皆様に感謝!

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3月31日。ブログを書こうと思い立ち、はてなブログに登録しました。

当時は「アミロイドーシス」という厄介な病気の疑いで大学病院へ検査に向かう日々。しんどかったです。

 

そんな不安な気持ちを落ち着かせるため、また、病気の知識を得るために患者さんのブログを探し回りました。

「アミロイドーシス」の患者さんのブログは非常に少なかったです。

ご家族が、病状と経過を記したものもありました。

それほど辛い病気なのだな。と思いました。

 

それがきっかけで「アミロイドーシス疑い」のブログを書こうとしたんですが・・・。

素地はあるけど、発症はしていない。という私としてはとても助かった結果になりまして。

 

まぁ、抗体はどんどん出ているのでいつ発症するかは未定です?みたいな?

 

今日も大みそかにもかかわらず、ベッドでブログをしたためているさゆです。

 

ブログ開設9か月。いろいろな出会いにありがとう!

3月31日からちょうど9か月。

良く続いたなぁ。というのが半分と、初めの趣旨からずれてきてるなぁ。というのが感想です。

 

まぁ、毎日病気の話もなんですし!そこは雑記ブログとしてこれからもちょこちょこお役に立てそうな記事も入れつつ続けられたらいいな!と思っています。(前向き)

 

身近に同病さんがなかなかいない状態で、ブログを読むことで知ることも多かったです。

言葉を交わすようになったり、お互いの闘病ぶりに一喜一憂したり、誰かとつながっている感じ、一人で孤独な闘病じゃないんだ!な感覚。

 

ここら辺がブログをはじめて得たものですね。

最高にうれしい収穫でした。

 

いくつか重なった病気と来年も生きていく。

2年弱のお休み中、感じたのは「本当に無理しすぎだったよね。わたし。」

家にいてさえ、こんなにしんどいのによく働いていたわ。というか、周りにも相当迷惑もかけていただろうな・・・。と。

 

 

住宅ローンが終わったら「余生」

今年は思いがけず、駆け込みで住宅ローンも返済し終えました。

来年は「障害年金」の結果も出ます。

 

病気になってからすごく負担になっていた「住宅ローンの返済」

若いころの希望通りには、人生は進みませんでした。

働き盛りでの発病。親の介護。そして、仕事をかえ収入が減り、ますます壊れゆく身体。

 

本当に見通しが甘かったというか、身体が弱かったというかw

「健康は当たり前ではない。」ことをつくづく噛み締めた10年あまりでした。

 

住宅ローンを返したら「余生」。

ずっと、心の中で楽しみにしていた瞬間です。

でも「余生」も「健康」でないと楽しくないんですよね。

 

難病という括りの病気を持つ身としては、治らないかもしれないけど「寛解」させて楽しい「余生」を送りたい。

 

2019年はそのことに注力していこうと思います。

 

2018年。今日で終わってしまいますが、お付き合いいただいた、つたないブログを読んでいただいた皆さんのおかげでひとつ「筋」?「芯」?みたいなものが通った気分で終えられそうです。

 

どうか来る2019年も改元など忙しい1年となりそうですが、変わらずお付き合いいただけたらとてもうれしいです。

 

みなさまにとっても、よい年になりますように!

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