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50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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日本各地でブルーにライトアップ!5月12日は『筋痛性脳脊髄炎&慢性疲労症候群 世界啓発ディ』

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こんばんは!さゆです。

 

今日5月12日は

母の日・看護の日などいろいろな日ですね。

 

そして世界では

ME(筋痛性脳脊髄炎・(FM線維筋痛症)&CFS(慢性疲労症候群)の世界啓発ディ

で、日本でも各地でいろいろなイベントが行われました。

 

その地方ごとに有名な建物をブルーにライトアップするというイベントが、夜になって開催されています。

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大阪城のライトアップです。

こちらの画像は、イベントに参加されている患者さんがツイキャスで配信していたものをお借りしました。

 

これが世界中で(時差はありますが)5月12日に一斉に行われるのです。

日本ではまだまだマイナーな

ME(筋痛性脳脊髄炎)・FM(線維筋痛症)

CFS(慢性疲労症候群)

化学物質過敏症

ですが、患者さんやその家族の懸命な活動でいろいろ変わってきつつあります。

 

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 Twitterからお借りした患者さん発信の大阪城の写真です。

 

今回、お二人の方から掲載の許可をいただき、きれいなブルーの大阪城を

みなさまに見ていただくことができました!

 

写真の提供、ありがとうございます!

患者さんがTwitterで配信していた啓蒙まんががついに出版!ゆらりさん著

ある日突然、慢性疲労症候群になりました。: この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…

ある日突然、慢性疲労症候群になりました。: この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…

Twitterで有名なヤンデル先生(市川真医師)

も良書であり、イラストも技術が高い。と絶賛の

ゆらり著・「ある日突然慢性疲労症候群になりました。」

 

倉恒医師監修の患者さん本人が描いた真実の本です。

 

だれがいつ発症してもおかしくない難病。

 

なのに難病指定からは外されて、国からの支援も受けられない状態です。

現在、多くの患者さんが専門医に診てもらうことも難しい病気です。

 

専門医・・・少ないんです。本当に。

 

新幹線に乗って、やっと探し当てた医師のもとへ通う。

働けない・自立した生活ができないほど弱った身体で、診てくださる医師を求めて、

または自己負担で治療を受けている患者さんも大勢います。

 

障害年金をもらうのも大変で、(診断書を書いてくださる医師が少ない)

つらい身体で裁判を起こしている方もいらっしゃいます。

 

めずらしい病気ではありません。

風邪をひいた、手術をした。

そんなことがきっかけで、誰もがなる可能性のある病気。

 

ME(筋痛性脳脊髄炎・FM(線維筋痛症)

CFS(慢性疲労症候群)

 化学物質過敏症

 

がどんな病気か、この機会にぜひ知っていただけたらと思います。 

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