さゆろぐ

難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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つらい症状

皮膚科のドクターに言われた。「何回だってなるわよ。」「そりゃそーよ。」

こんばんは。 ボルタレンサポ常用のさゆです。 今は、尿路結石と戦っています やっと皮膚科に行きました。 はじめの炎症から早2か月。 3回も皮膚が破けて出血しました。おなじところ・・・。 回数ごとに、炎症から爆発までの時間が短くなり なかなか炎症中…

また皮膚が破裂しました。同じところが3回も・・・。

こんばんは。さゆです。 2日続けて撃沈だ 昨日に続き本日も、重力に負け負けです。 く・くやしい・・・(ノД`)・゜・。 昼過ぎまで立ち上がれず、なのに尿もあまり出ない。 やばいぞ、やばい! と思っているうちにこんな時間(夜8時前) しかも・・・ くま…

元主治医と連絡取れず・・・福島から戻ってこない?「障害年金」

こんばんは。さゆです。 台風が来すぎる。。。。 沖縄の被害がすごいみたいですね。 TVを見ないので、また今回はニュースも見ないようにしているので 詳しくはわからないのですが・・・。 すご~くきれいに、日本列島に沿いながら進む予定? はぁ・・・。 「…

台風のせい?気象病は厄介です。

こんばんは。さゆです。 今日の体調は・・・ 脱力系?でしょうか? ふくらはぎがずっとピクピク痙攣しています。 電気を流す治療を受けているみたいに。 あとは浮遊系のしんどさ? 脱力系かな? 家でくまくんと話していても、話すということで疲れてきて 話…

シャワーのあとは、うごけない

こんばんは。さゆです。 シャワーはできれば、昼間にすませたい。 シャワーなのか、シャンプーが。なのか? 疲れる・・・ 今日は昼間にすませる予定が、気が付けば夜。 先ほどまでぐったり、ちっちゃい扇風機抱えていました。 そして、夜ご飯を食べ。 爪を切…

障害年金の進捗。ちょっと前進。と今日の体調

こんばんは。さゆです。 少しずつ前進。障害年金の申請。 さきほど、初診時の先生からお電話をいただきました。 明日こちらから電話をする予定だったのに、いい先生です。 先日聞き忘れていた住所もお聞きし、 書類を送るところまで話は進みました。 先ほど…

今朝は息苦しかったぁ。午前中、ベッドで深呼吸してました。

こんばんは!さゆです。 息苦しさは、なぜおこる? 午前中、ずっと息苦しくて ベッドに横になりながら、大きく深呼吸を繰り返していました。 なんだろう? 呼吸系の発作は、過換気(過呼吸)を起こしますが 今日のは新しいパターンです。 ま。どうせ「自律神…

シャワーの後は、いつもぐったりです。

うまくいかないな。 こんばんは。さゆです。 シャワーが大仕事。 数年前まで湯船で本を読んだり、 スーパー銭湯へ行ったり、休日に日帰り温泉へ行くのが楽しみだったのに。 今では、シャワーだけでぐったりです。 シャンプーは指が痛いし、身体洗うのは身体…

自宅で闘病中のみなさん。避難所生活できますか?(できそうですか?)&年金申請の進捗

同窓会の会報が届きました。 高校までは公立だったので、まったく会報とかはないんですけど、 専門学校だけ、会報をいただいています。 聞くところによると、送られていない人もいるようで・・・。 私の場合たまたま当時の先生が、結婚後に同窓会の事務をす…

本日、発作後不穏状態のため、お休みします。

さゆです。 発作後、ちょっと立ち直れていません。 なので、今日はお休みします! また、明日~!

めっちゃシンドイ。気圧のせいかな?と思ったら・・・

こんばんは、さゆです。 毎日、早寝 ここのところ、すごい早寝が続いています。 20:30~21:00頃には、両目を開けているのが辛いくらい。 夜の薬を飲んだのかさえ、記憶もまばら。 で、翌朝は4:30~5:00ごろに一回目覚めます。 一回目覚め…

社労士さんと契約。&2日続けて受診してみたら・・・

社労士さんへお願いすることにしました。 こんにちは。さゆです。 メールソフトが変です。 昨日のお昼には社労士さんから、返信をいただいていました。 が。メールソフトが変です。 確認できたのが、今さっき。(31日) とりあえず、住所をメールしました…

2件目。社労士さんの返事待ち。「障害年金」

こんばんは。寝起きのさゆです。 2日間、果敢にも通院をしまして。 昨日は診察待ち時間も車の中で持参のアイスノンを抱えて、 車のエンジンはさすがにかけられないので、ドアを開放して眠って待ちました。 一時期いなかった蚊。活動再開です! 2か所。プク…

今日は鉄道系がダメダメでした。いろんな事情で。

こんばんは。さゆです。 今日も寝こけていました。 朝に二時間くらいと10:30頃と16:30頃に起きまして、夕方にやっと食事。 そのあと、また一時間半くらい寝落ちしていたようです・・・。 よく寝るよなぁ・・・。 夢で、今は亡きお祖母ちゃんの家に集…

ひと眠り12時間。風邪ひいたのか?

こんばんは。さゆです。 昨日は、お休みしてしまいました。 あのあとまもなく寝落ちてしまい、一度目を覚ました時には 今朝。でした・・・。 今日の活動 9:00過ぎ ハローワークへ電話。つながらず。 11:30頃 ハローワークへ電話。つながらず。 15…

気温の変化についていけません。&セルフカットヘアー&新バッテリーの不良?

こんばんは。さゆです。 気温差が激しすぎる・・・ 昨夜も20℃を下回りました。 リビングの窓と玄関を網戸にしていますが、風がないせいか 室内温度は26~27℃からは下がりません。 湿気がないので今日はエアコンなし! ですが・・・。 シンドイのぉ。 …

ちょっと疲れました。今日は「おねむ」DAY。耳栓イヤーマフ生活。

こんにちは。さゆです。 耳栓とイヤーマフ この2つのおかげで、過ごしやすいです。 ただ、両方とも一長一短。 【耳栓】 横になって過ごすことがほとんどなので、こちらの方が使いやすいです。 横向きになれますので。 ただし、長時間の使用ができないのと(…

破裂してしまいました。服もシーツも血・・・(ノД`)・゜・。&試験勉強しようかな?

こんばんは。さゆです。 破裂するとは思わなかった・・・ 破裂することがある。というのは知っていました。 毛嚢炎が炎症を起こしたのか? おでき?のようなもの。 触ると痛くて、見た目はどすのきいた赤で真ん中が黒っぽい。 かなり炎症が進んでるな!とい…

イヤーマフと耳栓&毛嚢炎?の悪化。

こんばんは。さゆです。 イヤーマフを使用してみて。 昨日届いた「イヤーマフ」 家の中でしか使っていませんが、 その使い心地を。 全く聞こえないわけではありませんが、 くまが在宅時には、必需品になりそうです。 とりあえず、音に驚かないで過ごせます。…

昨日の音過敏発作2連発で、さすがに急いで買いました。音過敏対策用品

こんにちは。さゆです。 昨日はほんとに疲れた・・・ 昨日は2回も聴覚過敏からの発作を起こしてしまいました。 午前9時台に、立て続けに大きな音が発生し そのまま過呼吸と痙攣が始まりました。 そんなにひどくはなかったのですが、 痙攣おこすと身体が筋…

爆弾低気圧。「サンサン」の次は「ヤギ」?!気象病のせいなのか?聴覚過敏・・・(ノД`)・゜・。

こんばんは。さゆです。 午前と午後に一回ずつ、聴覚過敏による呼吸発作が出て いつもより薬を多く服用したためか、いつもより深く眠り込みました・・・。 もう22:00前?! どんどんきつくなる聴覚過敏 この気候のせいか、今日の音に対する耐性はほとん…

気象病、おそるべし。久しぶりの快適気温も湿度で台無しです。

こんばんは。さゆです。 台風13号・名前は「サンサン」 台風の名前が「パンダ」っぽい・・・ なんでこんなに来るかなぁ?台風。 今回は西には行かず、関東から東北? 東北も、大雨で被害出てましたよね? そこを直撃かもしれないのか・・・。 何事もというか…

酷暑と気圧のアップダウンと体調。の関係

さゆです。 また。台風が近づいていますね・・・。 どんだけ日本が好きなの? 温かいカレーうどん 眠っていたら、くまくんに 「カレーうどん、食べる?」と聞かれました。 これから作るのかと思い、 うなづくと・・・ 「はい。これ。」 手に持っていた。 目…

家でおとなしくしているのに、体力低下。ー血尿が続く・・・

こんばんは、さゆです。 「ザ・ガード」は優秀です。 腸の不具合は、「ザ・ガード」を3日飲んだらかなり良くなりました。 おトイレの心配をせずに、近所を歩ける程度には。 今は・・・ 整腸剤と便秘薬を同時服用という「?」な状態です。 そしてお次は「血…

やっぱりこうなるよね。今日も通常営業・・・( ;∀;) 熱中症をなめたらダメ!

こんにちは&おはようございます。 さゆです。 出かけた日の翌日は・・・ そうなのでした。 動けないのでした・・・。 たった1時間。 車移動。 税金支払いと手帳の受け取りONLY だから、大丈夫かな?と思ったのです。 昨夜は、発作をもう一発! えぇえぇ。 …

1ヵ月ぶりの外出。障害者手帳を取りに行く。帰宅後はこうなった・・・

こんにちは。さゆです。 昨日、東京都青梅市が高気温と書いたあと 埼玉県熊谷市が、記録を塗り替えました・・・ 41.1℃・・・ めでたくない、最高記録です。 アメリカでは52℃。 北極圏で33.5℃? 地球規模の異常気象なんですね。 こんなすぐに、熱中…

たぶん私は焦っている。

こんばんは。さゆです。 焦りの原因 今日も、聴覚過敏がすごいです。 音とか、突然呼ばれるとか、 くまくんがいるだけでも、音がすごく耳にささります。 脳に刺さっているのかな? とにかく、そのたびに身体が固まり へんな声を私も出しています。 自分1人…

まだ、7月の半ばなんですね・・・ずっと引き籠っています。

こんばんは。さゆです。 最高気温30℃までにしてほしい・・・ 天気予報が変わってしまいました・・・。 27日は30℃の予報だったのに、昨日から33℃に。 体力が落ちてから、外出後の疲労がひどいので なかなか外に出る勇気がもてません。 今月はずっと引き…

7月も半ば・・・?! 記憶も記録も残っていない。

真夜中ですね、さゆです。 7月15日・・・半月も過ぎている。 先月までは、講習があったり 継続延長の申請準備だったり たぶん、体力気力以上の気を張っていたのでしょうか? 7月に入ってからの記憶があいまいで、 ほぼ日手帳を見ても記入がなくて。 私は毎日…

聴覚過敏・・・どうしたらいいのだろう?

こんばんは。さゆです。 音に震え上がる日々 突然の音が、特に苦手です。 今日は、マンションの他のお宅から聞こえてくる 網戸を動かす音。 あれが聞こえてくるたびに、身体が跳ね それが何度か続いたため、気がおかしくなりそうでした。 多分、掃除していた…

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