さゆろぐ

難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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つらい症状

破裂してしまいました。服もシーツも血・・・(ノД`)・゜・。&試験勉強しようかな?

こんばんは。さゆです。 破裂するとは思わなかった・・・ 破裂することがある。というのは知っていました。 毛嚢炎が炎症を起こしたのか? おでき?のようなもの。 触ると痛くて、見た目はどすのきいた赤で真ん中が黒っぽい。 かなり炎症が進んでるな!とい…

イヤーマフと耳栓&毛嚢炎?の悪化。

こんばんは。さゆです。 イヤーマフを使用してみて。 昨日届いた「イヤーマフ」 家の中でしか使っていませんが、 その使い心地を。 全く聞こえないわけではありませんが、 くまが在宅時には、必需品になりそうです。 とりあえず、音に驚かないで過ごせます。…

昨日の音過敏発作2連発で、さすがに急いで買いました。音過敏対策用品

こんにちは。さゆです。 昨日はほんとに疲れた・・・ 昨日は2回も聴覚過敏からの発作を起こしてしまいました。 午前9時台に、立て続けに大きな音が発生し そのまま過呼吸と痙攣が始まりました。 そんなにひどくはなかったのですが、 痙攣おこすと身体が筋…

爆弾低気圧。「サンサン」の次は「ヤギ」?!気象病のせいなのか?聴覚過敏・・・(ノД`)・゜・。

こんばんは。さゆです。 午前と午後に一回ずつ、聴覚過敏による呼吸発作が出て いつもより薬を多く服用したためか、いつもより深く眠り込みました・・・。 もう22:00前?! どんどんきつくなる聴覚過敏 この気候のせいか、今日の音に対する耐性はほとん…

気象病、おそるべし。久しぶりの快適気温も湿度で台無しです。

こんばんは。さゆです。 台風13号・名前は「サンサン」 台風の名前が「パンダ」っぽい・・・ なんでこんなに来るかなぁ?台風。 今回は西には行かず、関東から東北? 東北も、大雨で被害出てましたよね? そこを直撃かもしれないのか・・・。 何事もというか…

酷暑と気圧のアップダウンと体調。の関係

さゆです。 また。台風が近づいていますね・・・。 どんだけ日本が好きなの? 温かいカレーうどん 眠っていたら、くまくんに 「カレーうどん、食べる?」と聞かれました。 これから作るのかと思い、 うなづくと・・・ 「はい。これ。」 手に持っていた。 目…

家でおとなしくしているのに、体力低下。ー血尿が続く・・・

こんばんは、さゆです。 「ザ・ガード」は優秀です。 腸の不具合は、「ザ・ガード」を3日飲んだらかなり良くなりました。 おトイレの心配をせずに、近所を歩ける程度には。 今は・・・ 整腸剤と便秘薬を同時服用という「?」な状態です。 そしてお次は「血…

やっぱりこうなるよね。今日も通常営業・・・( ;∀;) 熱中症をなめたらダメ!

こんにちは&おはようございます。 さゆです。 出かけた日の翌日は・・・ そうなのでした。 動けないのでした・・・。 たった1時間。 車移動。 税金支払いと手帳の受け取りONLY だから、大丈夫かな?と思ったのです。 昨夜は、発作をもう一発! えぇえぇ。 …

1ヵ月ぶりの外出。障害者手帳を取りに行く。帰宅後はこうなった・・・

こんにちは。さゆです。 昨日、東京都青梅市が高気温と書いたあと 埼玉県熊谷市が、記録を塗り替えました・・・ 41.1℃・・・ めでたくない、最高記録です。 アメリカでは52℃。 北極圏で33.5℃? 地球規模の異常気象なんですね。 こんなすぐに、熱中…

たぶん私は焦っている。

こんばんは。さゆです。 焦りの原因 今日も、聴覚過敏がすごいです。 音とか、突然呼ばれるとか、 くまくんがいるだけでも、音がすごく耳にささります。 脳に刺さっているのかな? とにかく、そのたびに身体が固まり へんな声を私も出しています。 自分1人…

まだ、7月の半ばなんですね・・・ずっと引き籠っています。

こんばんは。さゆです。 最高気温30℃までにしてほしい・・・ 天気予報が変わってしまいました・・・。 27日は30℃の予報だったのに、昨日から33℃に。 体力が落ちてから、外出後の疲労がひどいので なかなか外に出る勇気がもてません。 今月はずっと引き…

7月も半ば・・・?! 記憶も記録も残っていない。

真夜中ですね、さゆです。 7月15日・・・半月も過ぎている。 先月までは、講習があったり 継続延長の申請準備だったり たぶん、体力気力以上の気を張っていたのでしょうか? 7月に入ってからの記憶があいまいで、 ほぼ日手帳を見ても記入がなくて。 私は毎日…

聴覚過敏・・・どうしたらいいのだろう?

こんばんは。さゆです。 音に震え上がる日々 突然の音が、特に苦手です。 今日は、マンションの他のお宅から聞こえてくる 網戸を動かす音。 あれが聞こえてくるたびに、身体が跳ね それが何度か続いたため、気がおかしくなりそうでした。 多分、掃除していた…

冷やし中華を食べながら、思ったこと。手がうまく使えない。

こんにちは。 さゆです。 具は「長ネギ」だけの冷やし中華 卵さえない、我が冷蔵庫。 いや。私のせいなんですけどね? きゅうりとかトマトなども、あるわけもなく、 長ネギだけをのせた、冷やし中華を食べました。 それはいいんですが。 食べながら、ボーっ…

梅雨は明けたけれど。台風通過。 シャンプー痛い!

こんばんは、さゆです。 台風7号 思ったよりも北寄りの進路ですが、 雨は局地的にすごいですね。 皆さんのお住まいの地域はいかがですか? まだ、地震がおさまっていなかったり、噴火して、山が不安定だったり。 心配は尽きません。 自然のもたらす脅威に、…

気持ちが動かない時。 どうしてます?

こんにちは、さゆです。 今回のお泊りは先月とは、ちょっと違った。 先月は、講習会へ参加するために できるだけ会場に近くて、安いホテルに泊まった。 ということだけで、すごくテンションが上がりました。 二回目だから? それとも、梅雨だから? 今回は、…

身の置き所のないしんどさ。 病人のお出かけのその後。

こんばんは。さゆです。 ただただ、しんどい。 昨日は帰宅後、飲食忘れて眠りこけました。 ふと、お腹すいた・・・と目覚めたらもう夜中。 朝の帰宅途中に、駅中でおそばを食べたきり。 お腹すくよね~と、軽く口にして 薬を飲んで、また就寝。 きょうは、余…

舌が痛い。ビタミン不足かも?・・・シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 シェーグレン症候群の症状 どの症状も、困るものです。 目も乾きますが、口の渇きも いろいろ不自由。 程度によるのだと思いますが、 今はドライマウスがきついのかな? 食事や発声にも、支障が出ますが、 痛いのもイヤ。ですよね・…

シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 本棚から引っ張り出して・・・ 膠原病 と診断されてから、本当にたくさん本を買いました。 似ている様で、本の内容は様々。 中の構成が違うんですね。 診断基準に詳しい 使える制度に詳しい 検査結果の見方が詳しい 治療法が詳しい …

涼しいのだけど頭の内側が熱い。ー 同年代の活躍

梅雨らしいお天気です~。 ダルダルな、さゆです。 頭痛で耳鳴りならぬ、幻聴が・・・ 体調が悪いと、精神も不安定に。 今日も、お坊さんが元気に渋く「読経」しています・・・。 どこか遠くで。 いえ、幻聴なんですけどね。 たぶん、聴覚過敏が変なふうに働…

「やらなきゃなぁ」と思っていること。

日曜日からは、また20℃くらいになるようですね? こんばんは。さゆです。 やらなきゃなぁ・・・なこと。 よく使う英単語を整理したメモ帳作成 ブログの編集オプションの「カスタムURL」 英語で書いた方がいいと、本で読みました。 いちど公開しちゃったも…

赤子なアラフィフ・・・(-_-;)  [ぶろぐ散歩]

こんばんは。 雨が降り出しました。 今日は一日、アイスノンと仲良しのさゆです。 歳はとっても、世間知らず・・・ 今日は、夕方からぶろぐ散歩をしていました。 ブログ村さんで知った貧困ブログ。 ここ数日、気になって毎日に様にチェックしていたのですが…

ねぎの下処理・・・

こんにちは。さゆです。 長ネギの正体は・・・ おばあちゃん産。ではありませんでした(涙) くまの実家のプランター産。 立派な袋に入っていたから、おばあちゃん産かと思った・・・。 農家が出荷とかに使いそうな?袋。だったので。 白い部分は短く ほっそ…

皮膚科の敷居が高いので・・・

左の肘がひどい状態です。 もう数年前からですが、ここのところ痛みも出てきて。 傷だらけのさゆです。 傷物?ん? かかりつけの皮膚科 近所に評判のいい皮膚科があります。 ここに住みだしてからは、何かあれば 相談に行っていましたが・・・。 実に評判が…

やっぱり気象病?

梅雨はいやだけど ないと夏に困ります・・・ さゆです。 目覚めても動けない。 珍しい症状では、ないのですが・・・。 今朝は目もひらき、I-Padも開けて しかも尿意もあるのに、腕以外が動かない。 という時間が長かったです・・・。 こまる~! くまくんが…

3月31日から

いきなり思い立って、書きはじめた このさゆろぐ も、今日で丸2ヶ月!? 一人で駅から帰宅出来なかった 絶不調の1日を除いて、 毎日、更新できました! こんにちは、さゆです。 明日から6月・・・梅雨が 考えるまでもなく、 疲れそうな日は、前もって記事…

水曜日。と言えば?

映画のレディースディ。 いつの間に1100円になっていたのでしょう? こんにちは、さゆです。 5月最後の水曜日 5月も光陰のごとく過ぎ去りまして・・・。 今日は5月いっぱいの上映作品を1100円で鑑賞できる ラストチャンスでした。 観たい映画があ…

「無理をしない」。というのが、実はよく分からない。

こんばんは。さゆです。 すごく難しい。「無理をしない」ということ。 私たち、膠原病患者に限らず、 そして最近では、病気であるなしに係わらず、 「無理をしない。」という言葉をよく聞きます。 一昔前には、「24時間働けますか?!」 だったのにね?(…

闘い終わって、日も暮れて・・・

昼に一度目覚め、今18:00 本格的に起き上がったさゆです。 普通なら、難しくはないのだけど 昨日受けてきた「講習と効果測定」 大変大変!と連呼していますが、 本来の講習をちょこっとだけ。 確かに長時間。 すぐにテスト。 毎回、不合格者はいるよう…

I-Padで打った記事が一瞬で消えちゃいました(涙)

やっと帰ってきました! さゆです。 カプセルホテルの寝心地 初めてのカプセルホテル。 いざ、睡眠。 となると、あれ??? 床に薄い布団を敷いている感じ? だんだん、痛くなってきました・・・。 布団に触れる関節が、痛い。 う・・・痛い・・・。 途中で…

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