さゆろぐ

50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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膠原病

膠原病。知らない人も、いつなるか分からない!紹介状をもらったらすぐに、病院へ!!!

こんばんは。さゆです。 膠原病ってわかりますか? 膠原病と聞いてすぐに、ピン!とくる方は 患者さん本人か、関係者の方ですよね。 驚いたことに、看護師さんでも専門が違っていると、 あまり詳しくないんです。 膠原病は一つの病名ではありません。 私で言…

今月増えた2種類の薬・・・寝る子は育ち過ぎた。

こんばんは。さゆです。 4月は。新しい薬が増えました。 膠原病科では・・・関係ないのですが、高脂血症のお薬が増えました。 ながらく、肝臓の値がよくなかったのですが、すこ~し持ち直したんですね。 このままだと脂肪肝になってしまうと主治医が言って…

通院が一人では心細い・・・。やばい状態。だけど働きたい気持ちだけ大きくなる。

こんばんは。さゆです。 タイトルの通り、現実と理想がけんかしています。 実際は、しんどい・だるい・痛い・浮遊・無気力。 なのに頭の中は、仕事を見つけなきゃ! せめぎ合っています。 脳は過活動気味です。身体がついていかないので動いていないだけ。 …

新元号発表と数々のカン違い

お仕事はやいです!いらすとやさん。 こんばんは。さゆです。 新元号発表の新しい形 昭和から平成へは、昭和天皇崩御ため とても重々しい雰囲気での発表でした。 今回はなんだかイベントがかっていましたね! 和やかな発表。 いつもしかめっ面のあのお方の顔…

今日の通院は、帰りに2時間も(車内で)眠ってしまいました!

こんばんは。さゆです。 いいお天気でしたねぇ・・・。 我が町周辺は。 膠原病科の検査を受けに・・・ 本当は3月に入ってからだったのですが・・・。 カーシェアが空いていたのと 気圧予報から今日、受けに行きました。 13日に出た「6mmの結石」もって…

どうやって暮らせばいいのだ?

こんにちは。さゆです。 Twitterやブログでいろんな情報を得る。 だけど結局自分に合う合わない って言うのがあるし。 『うつ病になったら ・ブログ ・ジム通い ・副業 を始めるといい。』 と勧められても、 結局私はブログだけで手いっぱい。 しかもブログ…

あっという間に過ぎ去った「不眠期」。今日も寝た寝た。

こんばんは。さゆです。 「不眠期」はエビリファイのせいだった? またしても「過眠」状態です。 でも、動けない・眠れないよりは幸せ・・・ 一時のつらい「不眠期」を過ごしたせいでそう思います。 もちろん、働いていたらこんなこと言っていられません。 …

昨日はほぼ一日、酔っぱらったようなしんどさと気持ち悪さに悩まされました。

こんにちは。さゆです。 昨日の通院はマジで無茶だった。 無茶でしたねぇ。事故を起こさなかったのが、幸いです。 酔っぱらったようなしんどさや不快感は、日付が変わるころまで続きました。 昨夜はくまくんの飲みに付き合って、23時頃までベッドに横にな…

今年最後の膠原病科受診&紹介状を書いていただく。の巻

こんばんは。さゆです。 わーい!クリスマスだ~い! 昨夜もなにもせず・今夜もなにもせず。 だってくまくんは副業に行っているから、帰りが遅いんです。 ふりゃふりゃ。なんとか通院終了しました。 血液検査の結果がおおきく変化していないのは、実は分かっ…

私の主治医。27日からお正月休み・・・( ;∀;)

どうも!今月まだ膠原病科に受診できていない さゆ です。 遊園地のジェットコースターより急上昇と急降下を繰り返している「気圧」 気圧のせいで、気圧のせいで・・・身体も頭も思うようになりません。 遊園地のジェットコースターでも、もうちょっと景色を…

薬にめっちゃ振り回されているこの2か月・・・以上?

朝まで眠れず、早朝の寒い中メルカリの発送にコンビニに行ってきまして・・・。 その後の記憶がありません。 こんばんは。さゆです。 なかなか出会えない。合う薬とその量。 これは悩んでいる闘病仲間も多いのではないかと、勝手に思っています。 2か月前か…

血中カリウム値ー同病さんでも高かったり、低かったり。

さゆです。 先日の血液検査で個人的に気になったのが 「カリウム値」 電解質異常はたびたび起こすので、 今回も体調不良の一環の一時的なものとは思いますが、 母が闘病中に「高カリウム血症」で野菜ジュース厳禁になったことがあり、 高カリウムと低カリウ…

今日は体調いかがでしたか?

こんばんは。さゆです。 寝起きです・・・。 今日は、体調不良なのに眠ることもできず 医師からもらっている薬を全種類(全量ではないですよ?) と、アイスノンでなんとか眠ることに成功しました。 睡眠はやっぱりすごいや。 今日はだるさに加え、全身の痛み…

記事を読んでいただける喜び・うれしみ♡ & 乳酸菌と腸内フローラ

こんばんは。さゆです。 はじめての出来事 昨日、過去記事のリライトをしていました。 誤字も多いので、なかなか行き届かない有様なんですが、 資料が古くなったり、日付を書き換えたりしなければならない記事からはじめました。 そうしましたら・・・ なん…

寝続けた・・・&膠原病友の会会報

こんばんは。さゆです。 朝、見送ったあと くまくんはお仕事。 朝、見送った後に朝ご飯を食べ、また眠ってしまいました。 夢を見ました。嫌な夢。 何度か目覚めトイレに行き、そして夢の続きを見続けるという・・・。 そしてちゃんと目覚めたら、くまくんが…

膠原病の主治医&うちの「くま」ったら、モンペだった・・・💦

こんにちは。さゆです。 この後、記憶が飛びそうなので取り急ぎ本日の記録を・・・ 2か月ぶりの膠原病の主治医 今日は「くまくん」ご同伴の診察でした。 順番待ちも会計も、薬局も買い物も。 すべてお願いして、私は車の運転と診察だけ。 おかげさまで、助…

これから毎年、この症状がでるのだろうか?

こんばんは。さゆです。 今日は新処方 昨日新しく処方された「エビリファイ」を今朝からのんでいます。 眠かった~というか眠っていました・・・。 副作用が治まるのと効果が現れるまで、2週間くらいでしょうか? この「エビリファイ」うつ病で出されるのっ…

9月は一度もどこにも通院していなかった・・・💦

こんばんは。さゆです。 付き添ってもらって、通院。 9月は膠原病もメンタルもそのほかも 全く通院できていませんでした。 昨日の皮膚科で勢いをつけ、今日はメンタルへ。 勢いは・・・実は全くでなかったので くまくんに付き添ってもらいました。 いやぁ~ …

やっと届きました!障害年金申請のための初診時・1年半経過時の「診断書」

こんばんは! 相変わらず、寝汗がひどいさゆです。 指定の「診断書」の書式が思ったより大きかった。 社労士さんから元主治医へ直接「診断書」を送っていただいたので 原本を見たのは、今日が初めてです。 見たとき。 「で・でかい・・・」と思いました。 な…

Twitterのフォロワーさんから教えてもらったこと。「障害年金」

こんにちは。さゆです。 Twitterには、闘病仲間がたくさんいます。 午前中は、Twitterにいました。 変な日本語ですね? このブログもそうだけれど、仮想のような現実の世界です。 アイコンのうさぎ「べあ」の病院通いの待ち時間に あまりにも混んでいたので…

やっぱりこうなるよね。今日も通常営業・・・( ;∀;) 熱中症をなめたらダメ!

こんにちは&おはようございます。 さゆです。 出かけた日の翌日は・・・ そうなのでした。 動けないのでした・・・。 たった1時間。 車移動。 税金支払いと手帳の受け取りONLY だから、大丈夫かな?と思ったのです。 昨夜は、発作をもう一発! えぇえぇ。 …

1日1歩

こんばんは。さゆです。 昨日は暗い内容で、ごめんなさい。 コメントありがとうございます。 後ほど、お返事しますね。 障害者手帳 昨日、仕事から帰ったくまくんから 郵便物を受け取りました。 くまくん、今月の初仕事。 ずっと家にいたんですよ。 これが不…

食欲はありますか?-食欲って?

こんばんは、さゆです。 食欲の落ちる季節? 皆さんは、食欲ありますか? また、診察時に食欲のことを聞かれたことは? 私、便秘に続き、 「食欲」も間違えて覚えていました・・・。 私のとって「食欲」がない。 というのは、 食べる気がしない・お腹がすか…

税金支払いでポイントを稼ぐ。と?

おはようございます。 さゆです。 クレカの切り替え・電子マネーで税金を クレカをポイント率の良いものに切り替えました。 そのポイントで、生活の消耗品を買っています。 ポイント率が高いといっても、こういうことか~! 期限付きポイントが、沢山もらえ…

出かけた翌日は、こんな感じになります・・・&現在の処方薬について。

こんばんは、さゆです。 (まずは水曜日に書き出した部分から) これが私の通常営業? 昨日の帰宅後、一度目覚めて。 また、ほどなくして寝落ち。 今朝は一度起き、 アイスノンを交換して、また寝落ち。 しんどくて。しんどくて。 あとから 「頭痛~る」アプ…

低カリウム血症? ちょっと低かったカリウム値。SLE&SJS

SLE=全身性エリテマトーデス SJS=シェーグレン症候群 こんにちは。さゆです。 血液検査の結果・膠原病科 更新申請のために、今月半ばに検査をしました。 昨日は書類を取りに行き、検査結果を聞き、 精神・神経センター研究所でいただいた 検査結果を主治医…

駆け込みセーフ!

こんばんは。さゆです。 本日ギリギリセーフ? 特定疾患の更新申請書類 昨日行くはずだった、膠原病科へ 今日やっと、行きました・・・。 血尿が出てる・・・+3ですって。 ほかは+-か+なので、 きっと尿管結石のせいですね!と、 むりくり結論付け。 更…

タイトルは・・・忘れました。

エアコン大好き! さゆです。 我が家のエアコン争い うちは、いろんな意味で男女逆転夫婦。 体感温度も私は、暑がり(というか、熱が中にこもってしまう) くまくんは、エアコン嫌い。 お互い一人の時は、好き勝手に温度も風向きも 変えられますが、今日みた…

5月に受けた「検査結果」が届きました。精神・神経センターの研究へ参加。

おはようございます。 今朝も頭痛からの目覚めでした。 さゆです。 下記の記事で行った検査。 計2日間+宿題たくさん。 の結果が届きました。 blog.sayuri-f.com 言われていた通り、遺伝子レベルの検査結果は報告なし。 脳のMRIは、血流とかの細かなことは…

舌が痛い。ビタミン不足かも?・・・シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 シェーグレン症候群の症状 どの症状も、困るものです。 目も乾きますが、口の渇きも いろいろ不自由。 程度によるのだと思いますが、 今はドライマウスがきついのかな? 食事や発声にも、支障が出ますが、 痛いのもイヤ。ですよね・…

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