さゆろぐ

難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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膠原病

どうやって暮らせばいいのだ?

こんにちは。さゆです。 Twitterやブログでいろんな情報を得る。 だけど結局自分に合う合わない って言うのがあるし。 『うつ病になったら ・ブログ ・ジム通い ・副業 を始めるといい。』 と勧められても、 結局私はブログだけで手いっぱい。 しかもブログ…

あっという間に過ぎ去った「不眠期」。今日も寝た寝た。

こんばんは。さゆです。 「不眠期」はエビリファイのせいだった? またしても「過眠」状態です。 でも、動けない・眠れないよりは幸せ・・・ 一時のつらい「不眠期」を過ごしたせいでそう思います。 もちろん、働いていたらこんなこと言っていられません。 …

昨日はほぼ一日、酔っぱらったようなしんどさと気持ち悪さに悩まされました。

こんにちは。さゆです。 昨日の通院はマジで無茶だった。 無茶でしたねぇ。事故を起こさなかったのが、幸いです。 酔っぱらったようなしんどさや不快感は、日付が変わるころまで続きました。 昨夜はくまくんの飲みに付き合って、23時頃までベッドに横にな…

今年最後の膠原病科受診&紹介状を書いていただく。の巻

こんばんは。さゆです。 わーい!クリスマスだ~い! 昨夜もなにもせず・今夜もなにもせず。 だってくまくんは副業に行っているから、帰りが遅いんです。 ふりゃふりゃ。なんとか通院終了しました。 血液検査の結果がおおきく変化していないのは、実は分かっ…

私の主治医。27日からお正月休み・・・( ;∀;)

どうも!今月まだ膠原病科に受診できていない さゆ です。 遊園地のジェットコースターより急上昇と急降下を繰り返している「気圧」 気圧のせいで、気圧のせいで・・・身体も頭も思うようになりません。 遊園地のジェットコースターでも、もうちょっと景色を…

薬にめっちゃ振り回されているこの2か月・・・以上?

朝まで眠れず、早朝の寒い中メルカリの発送にコンビニに行ってきまして・・・。 その後の記憶がありません。 こんばんは。さゆです。 なかなか出会えない。合う薬とその量。 これは悩んでいる闘病仲間も多いのではないかと、勝手に思っています。 2か月前か…

血中カリウム値ー同病さんでも高かったり、低かったり。

さゆです。 先日の血液検査で個人的に気になったのが 「カリウム値」 電解質異常はたびたび起こすので、 今回も体調不良の一環の一時的なものとは思いますが、 母が闘病中に「高カリウム血症」で野菜ジュース厳禁になったことがあり、 高カリウムと低カリウ…

今日は体調いかがでしたか?

こんばんは。さゆです。 寝起きです・・・。 今日は、体調不良なのに眠ることもできず 医師からもらっている薬を全種類(全量ではないですよ?) と、アイスノンでなんとか眠ることに成功しました。 睡眠はやっぱりすごいや。 今日はだるさに加え、全身の痛み…

記事を読んでいただける喜び・うれしみ♡ & 乳酸菌と腸内フローラ

こんばんは。さゆです。 はじめての出来事 昨日、過去記事のリライトをしていました。 誤字も多いので、なかなか行き届かない有様なんですが、 資料が古くなったり、日付を書き換えたりしなければならない記事からはじめました。 そうしましたら・・・ なん…

寝続けた・・・&膠原病友の会会報

こんばんは。さゆです。 朝、見送ったあと くまくんはお仕事。 朝、見送った後に朝ご飯を食べ、また眠ってしまいました。 夢を見ました。嫌な夢。 何度か目覚めトイレに行き、そして夢の続きを見続けるという・・・。 そしてちゃんと目覚めたら、くまくんが…

膠原病の主治医&うちの「くま」ったら、モンペだった・・・💦

こんにちは。さゆです。 この後、記憶が飛びそうなので取り急ぎ本日の記録を・・・ 2か月ぶりの膠原病の主治医 今日は「くまくん」ご同伴の診察でした。 順番待ちも会計も、薬局も買い物も。 すべてお願いして、私は車の運転と診察だけ。 おかげさまで、助…

これから毎年、この症状がでるのだろうか?

こんばんは。さゆです。 今日は新処方 昨日新しく処方された「エビリファイ」を今朝からのんでいます。 眠かった~というか眠っていました・・・。 副作用が治まるのと効果が現れるまで、2週間くらいでしょうか? この「エビリファイ」うつ病で出されるのっ…

9月は一度もどこにも通院していなかった・・・💦

こんばんは。さゆです。 付き添ってもらって、通院。 9月は膠原病もメンタルもそのほかも 全く通院できていませんでした。 昨日の皮膚科で勢いをつけ、今日はメンタルへ。 勢いは・・・実は全くでなかったので くまくんに付き添ってもらいました。 いやぁ~ …

やっと届きました!障害年金申請のための初診時・1年半経過時の「診断書」

こんばんは! 相変わらず、寝汗がひどいさゆです。 指定の「診断書」の書式が思ったより大きかった。 社労士さんから元主治医へ直接「診断書」を送っていただいたので 原本を見たのは、今日が初めてです。 見たとき。 「で・でかい・・・」と思いました。 な…

Twitterのフォロワーさんから教えてもらったこと。「障害年金」

こんにちは。さゆです。 Twitterには、闘病仲間がたくさんいます。 午前中は、Twitterにいました。 変な日本語ですね? このブログもそうだけれど、仮想のような現実の世界です。 アイコンのうさぎ「べあ」の病院通いの待ち時間に あまりにも混んでいたので…

やっぱりこうなるよね。今日も通常営業・・・( ;∀;) 熱中症をなめたらダメ!

こんにちは&おはようございます。 さゆです。 出かけた日の翌日は・・・ そうなのでした。 動けないのでした・・・。 たった1時間。 車移動。 税金支払いと手帳の受け取りONLY だから、大丈夫かな?と思ったのです。 昨夜は、発作をもう一発! えぇえぇ。 …

1日1歩

こんばんは。さゆです。 昨日は暗い内容で、ごめんなさい。 コメントありがとうございます。 後ほど、お返事しますね。 障害者手帳 昨日、仕事から帰ったくまくんから 郵便物を受け取りました。 くまくん、今月の初仕事。 ずっと家にいたんですよ。 これが不…

食欲はありますか?-食欲って?

こんばんは、さゆです。 食欲の落ちる季節? 皆さんは、食欲ありますか? また、診察時に食欲のことを聞かれたことは? 私、便秘に続き、 「食欲」も間違えて覚えていました・・・。 私のとって「食欲」がない。 というのは、 食べる気がしない・お腹がすか…

税金支払いでポイントを稼ぐ。と?

おはようございます。 さゆです。 クレカの切り替え・電子マネーで税金を クレカをポイント率の良いものに切り替えました。 そのポイントで、生活の消耗品を買っています。 ポイント率が高いといっても、こういうことか~! 期限付きポイントが、沢山もらえ…

出かけた翌日は、こんな感じになります・・・&現在の処方薬について。

こんばんは、さゆです。 (まずは水曜日に書き出した部分から) これが私の通常営業? 昨日の帰宅後、一度目覚めて。 また、ほどなくして寝落ち。 今朝は一度起き、 アイスノンを交換して、また寝落ち。 しんどくて。しんどくて。 あとから 「頭痛~る」アプ…

低カリウム血症? ちょっと低かったカリウム値。SLE&SJS

SLE=全身性エリテマトーデス SJS=シェーグレン症候群 こんにちは。さゆです。 血液検査の結果・膠原病科 更新申請のために、今月半ばに検査をしました。 昨日は書類を取りに行き、検査結果を聞き、 精神・神経センター研究所でいただいた 検査結果を主治医…

駆け込みセーフ!

こんばんは。さゆです。 本日ギリギリセーフ? 特定疾患の更新申請書類 昨日行くはずだった、膠原病科へ 今日やっと、行きました・・・。 血尿が出てる・・・+3ですって。 ほかは+-か+なので、 きっと尿管結石のせいですね!と、 むりくり結論付け。 更…

タイトルは・・・忘れました。

エアコン大好き! さゆです。 我が家のエアコン争い うちは、いろんな意味で男女逆転夫婦。 体感温度も私は、暑がり(というか、熱が中にこもってしまう) くまくんは、エアコン嫌い。 お互い一人の時は、好き勝手に温度も風向きも 変えられますが、今日みた…

5月に受けた「検査結果」が届きました。精神・神経センターの研究へ参加。

おはようございます。 今朝も頭痛からの目覚めでした。 さゆです。 下記の記事で行った検査。 計2日間+宿題たくさん。 の結果が届きました。 blog.sayuri-f.com 言われていた通り、遺伝子レベルの検査結果は報告なし。 脳のMRIは、血流とかの細かなことは…

舌が痛い。ビタミン不足かも?・・・シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 シェーグレン症候群の症状 どの症状も、困るものです。 目も乾きますが、口の渇きも いろいろ不自由。 程度によるのだと思いますが、 今はドライマウスがきついのかな? 食事や発声にも、支障が出ますが、 痛いのもイヤ。ですよね・…

シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 本棚から引っ張り出して・・・ 膠原病 と診断されてから、本当にたくさん本を買いました。 似ている様で、本の内容は様々。 中の構成が違うんですね。 診断基準に詳しい 使える制度に詳しい 検査結果の見方が詳しい 治療法が詳しい …

年に一度。「指定難病医療給付」継続申請のこと。

こんにちは、さゆです。 昨日はひさしぶりの運転で 疲れ切ったのか、神経が高ぶったのか・・・。 一睡もできず朝を迎えて・・・ 昼過ぎに、起きました。 おはようございます。 指定難病医療給付 これ ⇑ いろいろ変わりすぎて。 そして年々、対象に入るのが難…

タイムズ・カープラスのカーシェア初体験

こんばんは。さゆです。 昨日、夜にカーシェアのカードを手に入れて さっそく予約を入れてみました。 タイムズ24駐車場 黄色い看板に黒文字と「24」が目立つ 「タイムズ24駐車場」 我が家のそばには、結構あります。 そこで、カーシェアを行っている駐…

カーシェアの「会員カード=カードキー」が届かない(>_<)

こんにちは。さゆです。 タイムズプラス(カーシェア) 申し込みから、5営業日で発行されるはずの会員カード。 まだ、届きません・・・。 遅くても昨日の(月)には届くだろうと思っていたのに。 免許証の登録が済んだ。というメールは来ています。 すでに…

水曜日。と言えば?

映画のレディースディ。 いつの間に1100円になっていたのでしょう? こんにちは、さゆです。 5月最後の水曜日 5月も光陰のごとく過ぎ去りまして・・・。 今日は5月いっぱいの上映作品を1100円で鑑賞できる ラストチャンスでした。 観たい映画があ…

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