さゆろぐ

難病患者の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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膠原病

舌が痛い。ビタミン不足かも?・・・シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 シェーグレン症候群の症状 どの症状も、困るものです。 目も乾きますが、口の渇きも いろいろ不自由。 程度によるのだと思いますが、 今はドライマウスがきついのかな? 食事や発声にも、支障が出ますが、 痛いのもイヤ。ですよね・…

シェーグレン症候群

こんにちは。さゆです。 本棚から引っ張り出して・・・ 膠原病 と診断されてから、本当にたくさん本を買いました。 似ている様で、本の内容は様々。 中の構成が違うんですね。 診断基準に詳しい 使える制度に詳しい 検査結果の見方が詳しい 治療法が詳しい …

年に一度。「指定難病医療給付」継続申請のこと。

こんにちは、さゆです。 昨日はひさしぶりの運転で 疲れ切ったのか、神経が高ぶったのか・・・。 一睡もできず朝を迎えて・・・ 昼過ぎに、起きました。 おはようございます。 指定難病医療給付 これ ⇑ いろいろ変わりすぎて。 そして年々、対象に入るのが難…

タイムズ・カープラスのカーシェア初体験

こんばんは。さゆです。 昨日、夜にカーシェアのカードを手に入れて さっそく予約を入れてみました。 タイムズ24駐車場 黄色い看板に黒文字と「24」が目立つ 「タイムズ24駐車場」 我が家のそばには、結構あります。 そこで、カーシェアを行っている駐…

カーシェアの「会員カード=カードキー」が届かない(>_<)

こんにちは。さゆです。 タイムズプラス(カーシェア) 申し込みから、5営業日で発行されるはずの会員カード。 まだ、届きません・・・。 遅くても昨日の(月)には届くだろうと思っていたのに。 免許証の登録が済んだ。というメールは来ています。 すでに…

水曜日。と言えば?

映画のレディースディ。 いつの間に1100円になっていたのでしょう? こんにちは、さゆです。 5月最後の水曜日 5月も光陰のごとく過ぎ去りまして・・・。 今日は5月いっぱいの上映作品を1100円で鑑賞できる ラストチャンスでした。 観たい映画があ…

「無理をしない」。というのが、実はよく分からない。

こんばんは。さゆです。 すごく難しい。「無理をしない」ということ。 私たち、膠原病患者に限らず、 そして最近では、病気であるなしに係わらず、 「無理をしない。」という言葉をよく聞きます。 一昔前には、「24時間働けますか?!」 だったのにね?(…

やっと宿題が終わりました・・・

今週も、ダメダメなまま過ぎていきます。 さゆです。 大変だった・・・宿題 来週に迫った 研究所への再訪。 blog.sayuri-f.com 持たされた宿題。 無理にしなくても、できなくても構わない。 と言われていましたが、 それで結果が違ってくるのなら やっておき…

灯台下暗し?そして、予習!

こんにちは。 痛み止めがやっと効いてきました さゆです。 考えることは来月の・・・ 講習のことばかり。 600ポイントを使って、 前日のホテルを予約しました。 これで一安心? が。 10:00チェックアウト。 ん? すごく近いホテルを取ったけど 科目…

闘い終わって、日も暮れて・・・

昼に一度目覚め、今18:00 本格的に起き上がったさゆです。 普通なら、難しくはないのだけど 昨日受けてきた「講習と効果測定」 大変大変!と連呼していますが、 本来の講習をちょこっとだけ。 確かに長時間。 すぐにテスト。 毎回、不合格者はいるよう…

I-Padで打った記事が一瞬で消えちゃいました(涙)

やっと帰ってきました! さゆです。 カプセルホテルの寝心地 初めてのカプセルホテル。 いざ、睡眠。 となると、あれ??? 床に薄い布団を敷いている感じ? だんだん、痛くなってきました・・・。 布団に触れる関節が、痛い。 う・・・痛い・・・。 途中で…

抜けていく・・・今は、秋? ではない。

寝起きの枕周り。 抜け毛の量にギョ!とした さゆです。 グーグル先輩 本を参考にしていると出てくる グーグル先輩一家の紹介。 ひとつずつ、地道に繋いでいます。 先日、アドセンスくんちから ポップコーンをはじけさせた少年がやってきました。 ほぅ。 と…

満腹はダメ。空腹もダメ。

こんばんは。さゆです。 今日やっとのことで, 膠原病の主治医に 会いに行ってきました。 ん?会いに行って・・・? いえいえ!診察を受けてきました。 気象病?起き上がれない・・・ 今朝は、全く起き上がれませんでした。 目が覚めても、目が開かず 尿意も…

この時期、求人が多いのね・・・

障害者手帳の申請用紙、記入しました。 さゆです。 私の前職・診療情報管理士 blog.sayuri-f.com 障害者手帳をとったら、 もうさすがに、復職はムリ? でもでも。 と、期限ぎりぎりまで 年会費の納入を先延ばしにしています。 魅力的な求人がいっぱい! なの…

毎日はできないけれど。コツコツ、宿題やっつけ中!

気力も体力も急降下中 さゆです。 GW終わっちゃった・・・。 私には関係ないか! やっと、やりはじめました。宿題。 忘れていたんじゃなくて やる気にならなかった「宿題」 blog.sayuri-f.com 昨日、やっと手をつけました。 今日の午前中もやりました。 まだ…

辛い症状にやっと病名が付いた日ーSLE(全身性エリテマトーデス)

さゆです。 難病「膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE) と診断された。その頃のことです。 「膠原病」の専門医を探して・・・ 膠原病を診てくれるという医師を訪ね、 やっと膠原病の検査をしてもらえたのが 平成18年の2月でした。 そして、一回目の検査…

ただの体調日記ー読む価値なし!

水曜日に体験した 外出先での発作。 その後も気圧変化が激しかったり 精神的なものだったりで なかなか調子が戻りませんでした。 パニック発作? 一度体験すると 外に出るのが怖くなる。 と聞きますが、そんな感じでしょうか? 鉛様麻痺でベッドで過ごす時間…

医学生さんの「予診」

大学病院だもの・・・ 2月から検査のために、大学病院に通院中です。 紹介理由の疑い病名の 「アミロイドーシス」はおかげさまで発症が 確認されず「経過観察」となりました。 「膠原病科」から症状の強い「消化器内科」へ紹介され こちらで目的の「検査」…

気象病?!影響を強く受けた結果・・・。

気象病 ↑(wikipediaさんにリンクさせていただいています) ここ数年よく耳にしますね? 「頭痛ーる」 というアプリ、使っていらっしゃいますか? 気圧をはじめ、気温や天気などを予測し、 住んでいる地域も指定できて、自分の体調も書き込める。 とっても便…

「全身性エリテマトーデス」

全身性エリテマトーデス これが私の持病になります。 (色文字はそれぞれの説明サイトへつながっています。 「難病情報センター」とリンクさせてみました。) 最近、検査でシェーグレンの抗体も出てしまいましたが ドクターいわく 「これはこれ以上検査して…

傷病手当金

今年(2018年)2月に事実上の解雇により 只今失業中です。 今現在、どのように生活の糧を得ているか? 病気の方はとくに気になるところだと思います。 「傷病手当金」 こちらを現在いただいています。 この制度は健康保険(けんぽ等)に1年以上加入し…

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