さゆろぐ

50代の難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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納骨は終えても、弔いは終わらない。・・・親戚に電話を3件。1件20分ずつ。1時間しゃべり続けました。

明日まで、すごい気圧ですよ! おはようございます明日の朝まで、キツイ気圧(~_~;)午前中に通院。午後は自宅で、弟を待機。頭が、脳がドンドン働かなくなっていく恐怖((((;゚Д゚))))))) pic.twitter.com/nqrwsGZlcM— さゆ難病失業家・超ロングスリーパー (@sa…

肩の力を抜こう!・・・これが、難しいんだな。

おはようございます! すでに11月11日? (いえ。日付をまたいで12日です。。。) 何をしていたのだろう?私は??? さゆです。 身体の力、上手に抜けていますか? 何を突然?! ですね。 膠原病の症状で関節痛がありまして、 ここのところの冷え込み…

くま🐻のよっめは、布団をかぶって冬ごもりをする。

終わりました。排水管清掃。 私は昨日の不調をひきづり、腹痛と謎の手首痛で冬ごもり中です。 こんにちは。さゆです。 冬ごもりについては blog.sayuri-f.com 昨日の記事に、あほの子の言い訳が書いてあります。 一人でも生きていけると思っていた 私は、親…

私を追い詰めていたのは「私」。今日はそれを思い知りました。

自分で思っているより、現実は厳しい。明日までに、片付けないとと思うほど全身の震えが止まらない。自分の身体じゃないみたい。— さゆ難病失業家・特技:眠る (@sayuri7fujiwara) October 27, 2019 全身の震えというより「けいれん」? 身体が勝手に動き出し…

病名が増えていく。治療方法はないらしい。難病患者。病名一覧。

一昨日ぶりです!さゆです。 去年から、他科にコンサルに出されることが多くなりまして・・・。 病院通いで消耗し、職業セミナーで疲弊しております。 さて。自分の病名がちょっと増えてきたら わけわからなくなってきました。 とりあえず、まとめてみました…

ここ数日をTwitterで振り返る。

もう、自然天然気象による不調に抗うのはやめた。アイスノンだけが友達さ— さゆ難病失業家・特技:眠る (@sayuri7fujiwara) October 21, 2019 この文を、亡き父母に読ませたいな。きっと何も感じないだろうけど。 https://t.co/k6jcCQyhz0— さゆ難病失業家・…

ちょっと早めの「49日」と「納骨」

また台風が近づいてきています。 23日はハローワークなので、どうか、来ないでほしい。 という、自分本位な理由もありーの。 もう、当分の間、台風は来なくてもよくない??? まだ水ひいていないところも、あると思うの。 10月18日 49日と納骨を弟…

書評書きました!

mybookshelf.site

お通夜省略の「家族葬」

9月3日朝6:00頃 父が一人でひっそりと亡くなりました。 警察で検視の結果、事件性はなく 肝機能障害によるもの。という説明でした。 本当にTVを見ていた体勢から、TVをリモコンで消して ベッド側にオットマンの椅子を方向転換したときに 亡くなった。…

低呼吸・低酸素血症?身体に酸素が足りてない疑い。

こんばんは。さゆです。 先月、自宅で簡易検査をおこなったんですね。 いわゆる「睡眠時無呼吸症候群」の疑いを 持たれておりまして。膠原病の主治医に。 その結果発表です! 低呼吸・低酸素血症? 睡眠時に無呼吸ではありませんでした。 10分ほどイビキは…

父の急遽

とってもお久し振りなさゆです。 9月になってしまいました。 みなさん。体調はいかがですか? 私は、ハローワークと就活と病院4つ通いで 家では寝たきり。在宅日は20時間は眠っていたでしょうか? 今日は本当は午前中に就活のセミナー受講だったのですが…

書評デビューしちゃいました。

お久しぶりです。さゆです。 昨日は「面接セミナー」で、最敬礼ができないことが発覚! 腰を45度にキープできませんでした・・・ 今朝も腰がいたたたた。 そして今日は、新しい病院へ 今夜はこれつけて、寝るんだよ。これで異常があったら、精密検査だって…

新しい部屋着!ちきりんセレクト

昨日は、病院へ行ったのに、 別の病院をされてスゴスゴ帰ってきた・・・・さゆです。 無職になって、部屋着が必要になりました。 ほぼ、自宅では眠っています。 その分、通販で買い物をすることも多く 普段着から部屋着におろして、 2年以上着込んだ服はボロ…

夕食は「すいか」

主治医に紹介状を渡されて1か月余り。 やっと重い腰を上げて、明日受診の予定です。 こんにちは。さゆです。 動けない。眠り続ける日々。 眠りすぎのせいか、枕に接触する耳介が膿んできました。 痛いです・・・( ;∀;) それでも、眠りに落ちる私。 深い睡…

5年前との違い・・・血尿・蛋白尿がやっととまりました!

お久しぶりになってしまいました。 こんばんは。さゆです。 今回の講習会。場所は5年前と同じだった。 今月は、「消防設備点検資格者」の 5年ごとの講習会が2回ありました。 こちらの資格は国家資格ではないものの 講習会を期限までに受けないと 資格がな…

梅雨らしい日々と体調不良。からの筋トレの話。

お久しぶりになってしまいました。 こんばんは。さゆです。 去年は、毎日更新していたのに 今年は出かける用事を増やしてみたら 見事に、他の日に寝込んでいます・・・。 思い返せば、去年は梅雨がすぐにあけちゃって 猛暑だったんですよね。 水害は・・・今…

謎の不調

午前中の講習は、最悪だったなり。講義が初めてだったのかにゃ?「ふつつかで、聞き慣れない講習を…」と本人に言われてしまった。事前に原稿くれたら代わりに知った顔して、私が1時間受け持ってあげたくなるほど。何言っているのか、わからなかった— さゆ難…

東京地方裁判所2019.7.9難病患者が国を相手に闘っています。

昨日、7月9日。 私は霞が関に行く予定でした。 お気付きの方も、いらっしゃるかと思います。私は今日、霞ヶ関に行けませんでした マル— さゆ難病失業家・右肩あがりのブロガー!になりたい。 (@momosakubeamaro) July 9, 2019 7月7日の夜に、勉強会に出…

「生理用品の社会学」-BOOK 男性にも、ぜひ読んでほしい。

はじめ表紙を見たとき、 「なんてレトロなんだろう。」と思った。 ずいぶん以前に発行された、啓蒙書かな?と思っていた。 出版は2019年2月。 そう今年なのだ。 表立って語られることの少ない、女性特有の生理。 1965年生まれの私は、 なんていい時…

7月3日はフル活動!帰宅後、気絶して気が付いたら7月4日になっていた。

今日は、雨。 九州や関西方面では今日も降り続き、 局地的には大変不安な毎日かと・・・。 家で安心して暮らせる。って いつ崩れてもおかしくないんだな。 自分事として考えて、生活しなければ。 さて。昨日の活動報告です! おはようございます今日も蒸し蒸…

ひとつお歳をめしました!で。自分にごっついプレゼント♡

わたくし さゆ 7月1日に またひとつ、歳をかさねました! 昨日は・・・・ 寝誕生日でした 自分にごっついプレゼントをポチりました。 もう・・・どこかから飛び降りたような感覚ですよ。 今使っているパソコンは、およそ1年前に29800円で買った 天板…

応募しちゃった……………。

梅雨〜。 日曜日に帰宅後から、絶不調です! 7月は、忙しいのに加えて、 他院への紹介状ももらっているし。 こんなことしてちゃダメなんですけど。 応募しちゃったよ! ライター組合の記名記事に…。 ま。引っかかりもしないでしょうが! 夜中には、歩くのが…

通院したら、紹介状を渡された。

やっぱりちょっと、焦りも出ちゃうよね。で、3日も寝込んでりゃ世話ないわ。焦りは禁物。最低でも現状維持!— さゆこころは自由人 (@momosakubeamaro) 2019年6月26日 日曜から寝続け これから病院。悪魔のドリンクのお力をお借りした……………。— さゆこころは自…

ライター組合。作業会&プチオフ会に初参加!

昨日は楽しかった~! 40代のアラフィフもいらっしゃったけど、 たぶん、私が一番年長者。 でも、そんなの関係なく接してくれて うれしかった! 作業会では2グループに分かれて・・・ 遅刻しました・・・ 30分前には、渋谷駅についていたのに! なぜか…

ライター組合のゲリラジを終えて。

明日は超久しぶりの、個人的なお出かけです! 遠足前夜のこどもみたい~。眠れるかな??? こんばんは。さゆです。 ゲリラジ? ゲリラジとは 「ゲリララジオ」のこと! と言いつつ、YouTube配信なんですが。 今日は、22:00から23:00までの予定で…

wordpressにもてあそばれる

日々、精進。出来るかしら…。宿題。一旦書き上げたものを、再度バラしてテンプレートに当てはめて仕上げる。は、なかなかキツイ。そもそも基本ができてない。というか知らなかった時に書いた記事。それでも私のブログの中では1番読まれている記事なのでちゃ…

新潟・山形で大きな地震。こんな夜中に・・・大丈夫かな・・・。

今さっき、大きな地震がありました。 地図上では、東北が広い範囲で揺れたのが読み取れます。 津波注意報も。 夜中です。 公共の情報をもとに、身の安全を! ちょうど「ライダー組合」の講座を聞いていたところで 日本全国に散らばっている会員の複数の方が …

ライ組の活動が活発❗️

ライ組の活動が活発になってきました。 お仕事的にもオフ会的にも。 #ライ組オフも活発化⁉︎平成生まれのみとか、昭和をぶった切られた他会のオフもあるけれど、#ライ組 では、前回参加できなかった人中心に少人数で作業会からやってくれるらしい。行きたい………

気圧が・・・気圧が!

ども。さゆです。 気圧が急上昇中です。 明日の朝までノンストップです。 低気圧もあちこち痛くて、苦手ですが 気圧の上昇も、なんか身体中がベッドに押し付けられているようで つらいです。 とはいえ、先週はすごくよく頑張りました。 講演会に行ったし、通…

ひどい気圧低下でした。

除湿にしていると呼吸がしやすい!もうすぐ、くまが帰ってきて窓開けちゃうんだけどさ。— さゆこころは自由人 (@momosakubeamaro) 2019年6月14日 明日土曜日は、爆裂低気圧だね〜。すでに、頭痛いけど。— さゆこころは自由人 (@momosakubeamaro) 2019年6月14…

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