さゆろぐ

難病患者の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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うつ病

1日1歩

こんばんは。さゆです。 昨日は暗い内容で、ごめんなさい。 コメントありがとうございます。 後ほど、お返事しますね。 障害者手帳 昨日、仕事から帰ったくまくんから 郵便物を受け取りました。 くまくん、今月の初仕事。 ずっと家にいたんですよ。 これが不…

心配事に心が支配される

こんにちは、さゆです。 気分、絶不調です。 ここのところ、自分のことも満足にできません。 身体がしんどいからなのか、 気分が下がっているからなのか 自分ではわかりません。 多分、医師もわからないって言いそう。 直らない自分の気性 高校時代の後輩に…

食欲はありますか?-食欲って?

こんばんは、さゆです。 食欲の落ちる季節? 皆さんは、食欲ありますか? また、診察時に食欲のことを聞かれたことは? 私、便秘に続き、 「食欲」も間違えて覚えていました・・・。 私のとって「食欲」がない。 というのは、 食べる気がしない・お腹がすか…

出かけた翌日は、こんな感じになります・・・&現在の処方薬について。

こんばんは、さゆです。 (まずは水曜日に書き出した部分から) これが私の通常営業? 昨日の帰宅後、一度目覚めて。 また、ほどなくして寝落ち。 今朝は一度起き、 アイスノンを交換して、また寝落ち。 しんどくて。しんどくて。 あとから 「頭痛~る」アプ…

低カリウム血症? ちょっと低かったカリウム値。SLE&SJS

SLE=全身性エリテマトーデス SJS=シェーグレン症候群 こんにちは。さゆです。 血液検査の結果・膠原病科 更新申請のために、今月半ばに検査をしました。 昨日は書類を取りに行き、検査結果を聞き、 精神・神経センター研究所でいただいた 検査結果を主治医…

駆け込みセーフ!

こんばんは。さゆです。 本日ギリギリセーフ? 特定疾患の更新申請書類 昨日行くはずだった、膠原病科へ 今日やっと、行きました・・・。 血尿が出てる・・・+3ですって。 ほかは+-か+なので、 きっと尿管結石のせいですね!と、 むりくり結論付け。 更…

5月に受けた「検査結果」が届きました。精神・神経センターの研究へ参加。

おはようございます。 今朝も頭痛からの目覚めでした。 さゆです。 下記の記事で行った検査。 計2日間+宿題たくさん。 の結果が届きました。 blog.sayuri-f.com 言われていた通り、遺伝子レベルの検査結果は報告なし。 脳のMRIは、血流とかの細かなことは…

精神や脳や思考・知能。常識・言語能力。計算・暗記。

こんばんは。さゆです。 今日は朝から出かけていました。 昼過ぎには、用事が終わりましたが・・・ ものすっごく、疲れました・・・(-_-;) 研究所の検査への参加 blog.sayuri-f.com 上記に記事の、研究・検査の被験者としての参加。 ちょうど一ヶ月経ち、最…

100記事目の記事へのコメントありがとうございます!&手帳申請

今日は暑かったですね! ヘロヘロな状態の さゆです。 ありがとうございます!勇気100倍! 100記事目。 コメントを思いがけず、たくさんいただいて 驚きとうれしさと!感謝です!!! つたない「ごちゃ混ぜブログ」ですが これからもよろしくお願いい…

やっと宿題が終わりました・・・

今週も、ダメダメなまま過ぎていきます。 さゆです。 大変だった・・・宿題 来週に迫った 研究所への再訪。 blog.sayuri-f.com 持たされた宿題。 無理にしなくても、できなくても構わない。 と言われていましたが、 それで結果が違ってくるのなら やっておき…

灯台下暗し?そして、予習!

こんにちは。 痛み止めがやっと効いてきました さゆです。 考えることは来月の・・・ 講習のことばかり。 600ポイントを使って、 前日のホテルを予約しました。 これで一安心? が。 10:00チェックアウト。 ん? すごく近いホテルを取ったけど 科目…

闘い終わって、日も暮れて・・・

昼に一度目覚め、今18:00 本格的に起き上がったさゆです。 普通なら、難しくはないのだけど 昨日受けてきた「講習と効果測定」 大変大変!と連呼していますが、 本来の講習をちょこっとだけ。 確かに長時間。 すぐにテスト。 毎回、不合格者はいるよう…

I-Padで打った記事が一瞬で消えちゃいました(涙)

やっと帰ってきました! さゆです。 カプセルホテルの寝心地 初めてのカプセルホテル。 いざ、睡眠。 となると、あれ??? 床に薄い布団を敷いている感じ? だんだん、痛くなってきました・・・。 布団に触れる関節が、痛い。 う・・・痛い・・・。 途中で…

久しぶりに声出して笑った!

笑うことは健康にいい! と言いますが、 そのあとは、普通に疲れます・・・。 こんばんは。さゆです。 今日も愉快なTwitter村 最近、「ぶろぐ散歩」ばかりで ご挨拶くらいでご無沙汰になっていた Twitter村。 ちょっと、里帰り? ふぅ・・・。 顔面崩壊寸前…

「うん。なってみるといいよ。」と、私も言いたい。後悔しても知らないよ?

Twitterから「ほっしーさん」のツィートをお借りしました。 昨日の記事、1000文字もない短い文だけどよく読まれてる。当事者としては、こんな検索ワードがあるのはけしからんねえ!!は?「うつ病になりたい」とか、正気かね?君は https://t.co/DZvBHk1eEY—…

毎日はできないけれど。コツコツ、宿題やっつけ中!

気力も体力も急降下中 さゆです。 GW終わっちゃった・・・。 私には関係ないか! やっと、やりはじめました。宿題。 忘れていたんじゃなくて やる気にならなかった「宿題」 blog.sayuri-f.com 昨日、やっと手をつけました。 今日の午前中もやりました。 まだ…

辛い症状にやっと病名が付いた日ーSLE(全身性エリテマトーデス)

さゆです。 難病「膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE) と診断された。その頃のことです。 「膠原病」の専門医を探して・・・ 膠原病を診てくれるという医師を訪ね、 やっと膠原病の検査をしてもらえたのが 平成18年の2月でした。 そして、一回目の検査…

障害者手帳の申請

さゆです。 手帳の申請をすることになりました。 blog.sayuri-f.com 申請書を手に入れましょう。 はい!私 もう、持ってま~す! 自立支援は一年ごとに申請が必要。 ちょうどその手続きに行った際、 もう一人、手続き中の方がいて 手帳の申請をしていたんで…

傷病手当金ー退職後1回目の申請分。その後。

3月、一度提出した 退職後初めての申請書。 blog.sayuri-f.com 返ってきちゃったんです。 その後、退職前の申請書が処理されて 入金を確認。 翌日に「返送されてきた申請書」を 再郵送しました。 なんと!!! ポストインから9日目に 入金されていました!…

ホントに?! 障害者手帳の診断書を書いてもらうことに!

こんばんは。 朝からカラスの鳴き声におびえ 通院の支度途中で 過呼吸発作をおこしちゃいました! さゆです。 なんか、もう最近 疲れちゃうなぁ・・ 世の中はGWです。 行っておかなければ。 見るからにボロボロで到着。 しゃべる気力もなく ノートに困ってい…

研究に協力!腸内フローラはどうなった?

朝の雨は・・・ひどかった! 駅から研究所までの間に 連続3回、車に水をはねられた さゆです(+_+) 濡れることは想定内で 乾きやすいガーゼ素材を着ていましたが 絞れましたよ・・・水。 歩道歩いてて、こんなにかけられるとは 思いもよらなかった・・・ 腸…

研究センター実施の研究検査に申し込んでみました。

こんにちは! さゆ(@momosakubeamaro)です。 こちら ↓ 過去記事の sayuri.hateblo.jp この記事に参加申し込みをしてみました。 詳しい説明は行った際に聞くのですが、 なにやら「遺伝子検査」なんてのもやるようです。 が、遺伝子検査の結果は教えてもらえ…

ただの体調日記ー読む価値なし!

水曜日に体験した 外出先での発作。 その後も気圧変化が激しかったり 精神的なものだったりで なかなか調子が戻りませんでした。 パニック発作? 一度体験すると 外に出るのが怖くなる。 と聞きますが、そんな感じでしょうか? 鉛様麻痺でベッドで過ごす時間…

気になる「腸内フローラ」ー熟年ばんざい から・・・

熟年ばんざい というフリーペーパーがあります。 ポスティングされていたりして 時々読んでいます。 今回初めて気が付きました。 熟年とは「50歳から」 おぉ!!! 純粋に驚愕 そうね。そうだよね。 やはり、自分を見失っているようです・・・。 ところで…

気象病?!影響を強く受けた結果・・・。

気象病 ↑(wikipediaさんにリンクさせていただいています) ここ数年よく耳にしますね? 「頭痛ーる」 というアプリ、使っていらっしゃいますか? 気圧をはじめ、気温や天気などを予測し、 住んでいる地域も指定できて、自分の体調も書き込める。 とっても便…

難病と仕事ー休職するしかなかった『症状』

只今、失業中。 「休職期間満了」によっての事実上の解雇。 なぜ、復帰できなかったのか? 1年にわたる休職の「症状」はどのようなものだったか? 今現在、辛い症状と闘いながら 踏ん張って勤務している方に なんらかの形で参考になればいいな。 と思い、恥…

え?私がうつ病?!・・・なにはなくとも「自立支援医療受給者証」の申請を!

うつ病 と診断された時って、どんな感覚だろう? ショックかな?あきらめかな?不安かな? 私の場合は 『あぁ、やっぱり』でした。 SLEで精神状態が悪化する場合があることを 知っていたのもありますし、 職場環境から『この状態って心身ともにかなりヤバ…

傷病手当金

今年(2018年)2月に事実上の解雇により 只今失業中です。 今現在、どのように生活の糧を得ているか? 病気の方はとくに気になるところだと思います。 「傷病手当金」 こちらを現在いただいています。 この制度は健康保険(けんぽ等)に1年以上加入し…

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