さゆろぐ

難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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こんばんは。さゆです。

 

FACE BOOK

皆さんはSNSって、何を利用していますか?

 

私は先にTwitterを。

2年位前に、診療情報管理士の学会でご一緒させていただいた先輩にお誘いいただき

FACE BOOKでお仲間に入れていただきました。

 

あとはまったく使っていないLINEも一応あります。

 

私の場合まめではないので、LINEはちょっときついです。

 

携帯電話が普及しはじめたころ、仕事中でも専業主婦の同級生から

見るのが遅い!返事が超遅い!となんで?怒られているの私???

となってから、余計にめんどいと思ってしまいます・・・。

 

今、FACEBOOKでは

「診療情報管理士」「膠原病の患者の集まり」のグループが主な感じです。

はじめはクローズでやっていましたが、「さゆろぐ」を始めてからオープンに変更しました。

 

今日は・・・それをちょっと後悔しました。

以前の職場の方が「お友達では?」と現れたんです・・・。

まぁ、よくありますね。

全くお友達ではない人もよく表示されますけど。

 

結局その方は、私の実家の仕事関係の方で

最終的には弟が継いだ後、お辞め頂く形になったかたで、

私が辞めた後のことで全くノータッチではあるのですが、

一人事務で母の介護や看病で一人で回らない夕方など

本当に助けていただいたかたなので・・・。

家族も助けてくれないなか、助けてくれた方なので!

 

名前を見るのさえ心が痛いです・・・。

 

 

 

最近の痛み

 

発病後、たぶんSLEかSJSの症状だと思うんですが

関節痛が結構な悩みの種でした。

 

いまも、痛むことは痛むんですが、

最近は筋肉痛の方がきついです・・・。

 

二の腕の方の近いところとか、ふくらはぎ。

後は背中?

 

腕はしびれもあるので、震えでコップもちゃんと持てません。

爪切りもかなり大変。

 

指が使えなくなると、ボタンも留められないし

かなり生活に支障が出ちゃいます。

 

どうしたらいいのやらやら・・・。

 

まぁ、考えてもなるようにしかならないんでしょうが。

 

今日もぐったり生き抜きました!

 

 

 

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