さゆろぐ

難病患者(SLE・SJS・うつ併発)の仕事と生活・・・全身性エリテマトーデス(SLE)・シェーグレン・うつ他

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シェーグレン症候群

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こんにちは。さゆです。

 

本棚から引っ張り出して・・・

 

膠原病

と診断されてから、本当にたくさん本を買いました。

 

似ている様で、本の内容は様々。

中の構成が違うんですね。

 

  • 診断基準に詳しい
  • 使える制度に詳しい
  • 検査結果の見方が詳しい
  • 治療法が詳しい
  • 症状が詳しい
  • とにかく最新版

 

という感じで得意分野が違ったり。

重なる部分が少ない何冊かを、本棚に残しています。

 

と言っても最新版が2013年版。

5年前のものですね。

 

制度に関しては、ここ数年

毎年のように変化しているので、

本では、とてもじゃないけど追えません。

 

Netの情報もありますし、

同病の方のブログ、Twitterなどでも

情報が得られますし、

本当に助かっています。

 

「関節リウマチ」は

単独で出版されていますが、

他はざっくり「膠原病」で一冊がほとんどです。

 

たまに、病名単体の本を見つけますが

びっくりするお値段・・・。

医学書でした。

 

今まで、本を読んでいても

「全身性エリテマトーデス」と「抗リン脂質抗体症候群」

この二つしか、読んでいませんでした。

 

先日の受診で今の症状は

「シェーグレン症候群」の全身症状に一致すると聞いて

本棚から古い本を引っ張り出してきました。

そして、Netでも調べました。

 

なるほど。

ドライマウスが悪化したのは昨秋。

ドライアイは以前から指摘されていて、

眼球に傷がつくこともありました。

 

でも、盲点だった!

「シェーグレン症候群」の全身症状!

 

まさにぴったりです。

 

「全身性エリテマトーデス」の症状にマッチしない。

けど、検査結果でいえば「全身性エリテマトーデス」

ずっと、なんともスッキリしない気持ちでした。

 

今回本を読んで、Netでも調べて

あぁ、やっぱり膠原病なんだな。

初めて納得。

え?!診断されてから12年以上経っているのに???

 

シェーグレン症候群

難病情報センター | シェーグレン症候群(指定難病53)

難病情報センター | シェーグレン症候群(指定難病53)

   ⇑ こちらのリンク(ページは別)は、難病情報センターへつながっています。

シェーグレン症候群 - Wikipedia

   ⇑ こちらも参考になります。

 

下記は、記事抜粋。 

全身の症状

シェーグレン症候群では、涙腺や唾液腺だけではなく、全身の外分泌腺も障害されることがあります。

また、自分自身の免疫システムに異常が生じる自己免疫疾患であることから、以下のように多様な症状が現れる可能性があります。

乾燥の症状

  • 気道や皮膚の乾燥

女性の場合、膣の乾燥により性交時に違和感を覚えることもあります。

関節の症状

  • 関節痛
  • 関節の腫れ

甲状腺の症状

  • 良性の腫大(甲状腺腫)

呼吸器の症状

  • 呼吸の苦しさ
  • 声枯れ(嗄声:させい)

肝臓の症状

  • 肝機能の異常
  • 肝腫大

肝臓がある右上腹部に違和感を覚えることがあります。

消化管の症状

  • 胃痛
  • みぞおちの不快感

腎臓の症状

  • 遠位尿細管性アシドーシス
  • 低カリウム血症による四肢麻痺
  • 腎石灰化症

皮膚の症状

  • 環状紅斑(かんじょうこうはん)

輪のような紅色の皮疹

  • 下肢の網状皮斑(もうじょうひはん)や紫斑(しはん)

足などを中心に生じる網目状の皮疹や出血斑

その他の症状

  • レイノー現象

寒冷刺激などにより、手足の血流が悪化して色調に変化が現れる現象

  • 筋肉の痛み
  • 脱力感
  • しびれ
  • 悪性リンパ腫

など

このほかにも、下図のようにさまざまな部位に症状が生じることがあります。

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シェーグレン症候群の合併症

原発性シェーグレン症候群

シェーグレン症候群は原発性(一次性)と二次性に大別されます。原発性とは、他の病気を合併しておらず、シェーグレン症候群のみを単独で発症しているものを指します。

原発性シェーグレン症候群は、さらに腺型と腺外型の2タイプに分けられます。

・腺型:涙腺と唾液腺に関連した病変のみが現れるもの

・腺外型:臓器や血液など、全身の器官に病変が現れるもの

病変とは病気による変化のこと

 

シェーグレン症候群の専門医

 

これが・・・少ない。

関東

施設名 診療科名 医師名
慶應義塾大学病院 リウマチ内科 竹内 勤
慶應義塾大学病院 眼科 坪田一男
順天堂大学医学部附属順天堂越谷病院 膠原病・リウマチ内科 院長 高崎芳成
東京女子医科大学 眼科 高村悦子
東京女子医科大学 眼科 篠崎和美
医療法人社団遼山会関町病院 内科 澤田滋正
日本大学医学部板橋病院 血液・膠原病内科 武井正美
国立病院機構東京医療センター リウマチ膠原病内科 東條 毅
国立病院機構東京医療センター リウマチ膠原病内科 秋谷久美子
日本医科大学附属病院 眼科 小野眞史
東京大学医科学研究所附属病院 1.抗体・ワクチンセンター免疫病治療分野
2.アレルギー免疫科
田中廣壽
のま歯科クリニック(千葉県市川市) 非常勤講師 野間弘康
杏林大学医学部付属病院 リウマチ膠原病内科 中林公正
医療法人社団洸風会 荒井クリニック 内科 荒井俊秀
左門町皮膚科 皮膚科 西川武二
彩の国東大宮メディカルセンター リウマチ・膠原病科 高木賢治
聖マリアンナ医科大学 リウマチ・膠原病・アレルギー内科 尾崎承一
秋月リウマチ科 院長 秋月正史
川崎市立川崎病院 リウマチ膠原病・痛風センター 大曽根康夫
鶴見大学歯学部 病理学 斎藤一郎
さとう歯科医院   佐藤恭道
北里大学 膠原病・感染内科 岡田純
東京歯科大学 名誉教授 山根源之
東京健康クリニック 院長 津坂憲政
木津歯科 理事長・総院長 木津康博
逗子デンタルクリニック 院長 武田宇央
千葉ろうさい病院 院長 小児科 河野陽一
千葉県こども病院 アレルギー・膠原病科 冨板美奈子
小児リウマチ・アレルギークリニック   斎藤公幸
国立病院機構千葉東病院 アレルギー科 松村竜太郎
筑波大学附属病院 膠原病リウマチアレルギー科 住田孝之
聖路加国際病院 リウマチ膠原病センター 武田 昭
でいリウマチ科内科クリニック

 関東でもこの程度です。

 

「シェーグレン症候群」は日大板橋が強いイメージです。

ドクターのお母さまが「シェーグレン症候群」でご苦労されたとのことで

患者のつらさを理解してくださるドクターのよう。

 

今回の更新は・・・

新しくない「Let's Note」さんCF-AX2から

お送りいたしました!

 

こちら、起動も早いし

いいパソコンです。

でも・・・

 

また、報告いたしますね!

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